Jumat, 19 Maret 2010

Menyapa Neurofibromatosis (NF)

Pernah bertemu dengan seseorang yang memiliki bentol/benjolan kecil di sekujur tubuhnya, di tempat-tempat umum??
Kemudian langsung terlintas di pikiran “Hmmm, sepertinya dia juga menderita Neurofibromatosis”

Lalu apa yang akan anda lakukan??
a. Memperhatikan diam-diam dari jauh
b. Mendekat untuk memperhatikan tubuhnya lebih dekat, sambil senyum-senyum ramah.
c. Menyapa orang tersebut lalu bilang “Hai, sepertinya kamu memiliki Neurofibromatosis”

Saya sudah beberapa kali mengalami hal seperti ini,

Pertama, di angkot, ada ibu muda dengan dua orang anaknya, benjolannya terlihat samar, saat ini saya memilih opsi (a), agak susah untuk mendekati si Ibu, apalagi duduknya agak jauh, dan kurang sopan sepertinya karena dia duduk bersama dengan dua anaknya. (alesan banget yah. :D)

Kedua, di supermarket, ada bapak sedang antri di kasir, sebenarnya kali ini saya mau ambil opsi (c) tapi karena kelamaan mikir apakah sopan untuk menyapa si bapak tentang kondisi kulitnya, lewat deh kesempatan untuk ngobrol langsung dengan si bapak. Yah akhirnya saya kembali mengambil opsi (a).

Ketiga, di warung nasi goreng deket kantor. Ada bapak tukang nasi goreng yang juga punya benjolan di sekujur tubuhnya. Dengan bapak nasgor, saya sempat ngobrol tentang kondisi kulitnya. Bapak NasGor santai saja dan tidak merasa bermasalah. Ketika saya Tanya mengenai Neurofibromatosis bapak sama sekali tidak tau, yah informasi mengenai Neurofibromatosis memang sangat kurang.
Saya bersyukur sekali melihat kondisi bapak nasgor, ternyata makanan yang disajikan oleh orang dengan benjolan-benjolan agak besar di tubuhnya tidak mengganggu selera makan orang awam, buktinya nasi goreng buatannya tetep laris.

Saya juga pernah juga melihat beberapa orang “suspect NF” di Plaza Semanggi, Jogjakarta dan Manado, tapi saya tidak berani mendekati orang-orang ini. Sayang ya padahal ada kesempatan untuk menambah kenalan senasib.

Bahkan saya pernah didekati oleh seorang Ibu ketika sedang menunggu di halte Busway, sayang dia mengira benjolan di tangan saya sebagai kutil, dia bahkan merekomendasikan obat cina (saya lupa namanya) yang katanya efektif menghilangkan kutil. Terimakasih Ibu, buat rekomendasinya, tapi saying benjolan ini bukan kutil. Bagaimanapun saya senang mendapat perhatian seperti itu.

Sekarang bagaimana menurut kamu, apakah sopan untuk menanyakan langsung kepada orang asing mengenai benjol-benjol di kulitnya???

Beberapa orang mengganggap hal ini tidak sopan, dan merasa tertanggu dengan pertanyaan tersebut.

Hmmm... Saya juga pasti akan pikir-pikir panjang untuk menembak langsung pertanyaan “Anda punya Neurofibromatosis” kepada orang asing yang memiliki gejala NF.

Terinspirasi dari forum diskusi Neurofibromatosis: www.inspire.org

10 komentar:

Anonim mengatakan...

memang sulit menanyakan seseorang yg memiliki nasib spt kita2ini. Takutnya menyinggung perasaan (apalagi ditempat umum yg notabene kalo ngomong bisa terdengar dan ada orang yg ikut campur). Tapi dengan menanyakan dan menegur mereka (baca NF suffer)mungkin mereka bisa tahu kalo mereka tdk sendiri cthnya saya, kemarin2 merasa sendiri tapi sejak mengenal Pemilik Blog ini saya jadi merasa ada teman yg mengerti kegundahan dan perasaan hati. Karena dia juga bisa merasakan apa yg saya rasakan.

Maka ayo donk teman2 NF suffer di Indonesia, ayo kita saling support antar sesama dan berbagi cerita terutama tentang pengobatan (alternatif ataupun medis) yg mungkin bisa dibagikan. Yah memang byk yg bilang NF tidak ada obatnya kecuali pembedahan. Tapi sebagai orang yang beriman kita mesti percaya bahwa Tuhan mengirimkan penyakit beserta penawarnya (baik obat taupun kebahagiaan yg mgkn tidk dimiliki oleh orang kebanyakan).

Anonim mengatakan...

Salam kenal untuk yang comment di atas saya, senang mendapat teman senasib.

Healing mengatakan...

jadi pengen nangis nih bacanya. saya juga baru tahu tentang NF ini setelah saya menemui beberapa benjolan mulai muncul di tubuh saya. awal saya bener2 tidk mengerti ini penyakit apa. setelah saya coba2 browse di internet, saya baru mengerti ttg NF dan apakah saya juga NF suffer sampai sekarang saya juga masih bertanya2. karena di keluarga sya tidak ada yang menderita NF ( katanya NF itu turunan )

sejujurnya saya takut dan merasa minder. saya tidak tahu apa yang harus saya lakukan saat benjolan ini mulai tampak.

terima kasih untuk blog ini.

Neurofibromatosis Indonesia mengatakan...

Welcome to the Club....

Bagi pengalaman niy, aku pertama sadar waktu kelas 2 SMP (now, I'm 26 y.o), aku nangis waktu tau, apalagi waktu browsing2 di internet, dan lihat gambar2 yang cukup menyeramkan... reaksi pertama aku "Wooo... aku akan jadi monster" lebay.com banget deh..

And, now setelah 12 tahun berlalu, dan berusaha melihat kehidupanku, rasanya normal-normal saja, punya keluarga dan teman-teman yang sayang sama aku, pekerjaan yang menyenangkan.... yah walaupun masih belum dapet pasangan juga... hehehe... :)) :((

Healing mengatakan...

hhmmm.... kalo boleh sharing juga, aku juga sering berpikiran seperti itu, aku akan berubah menjadi monster, sekarang aku 31thn. doa ku selalu dan setiap saat, "Tuhan kalopun emang ini harus aku jalani kasih aku kekuatan dan tolong hentikan pertumbuhannya"

ketekutan... sering
kuatir..... sering

sampai saat ini keluarga gak tahu tentang kondisiku ini, mereka hanya tahu kalo ada daging tumbuh di beberapa bagian tubuhku, di punggung, leher, tangan dan kaki. mereka gak tahu tenteng NF dan aku juga gak berani cerita,

-__-

Neurofibromatosis Indonesia mengatakan...

Hi Healing, Hi All...

Be positive siy intinya, sepertinya kita punya doa yang sama, mungkin boleh ditambah sekalian tambahin doanya: "Tuhan, berikan lah pengatahuan kepada para dokter, agar dapat segera ditemukan treatment yang dapat menyelesaikan masalah ini"

---Cheers---

Raden Agung mengatakan...

Maen bareng yuu, saya punya NF lohhh , posisi saya di depok 0857 1856 4346

Moch.Heryadi Djunaedi mengatakan...

Asslkm salam kenal sya juga punya nf 085722126991..

parno mengatakan...

saya sangat sedih mengetahui anak saya mengidap penyakit nf, dunia terasa runtuh, hampir setiap detik saya memikirkan nasibya, andaikata bukan keran saya sadar, bahwa saya sangat dibutuhkannya untuk mendampingi penyakitnya, mungkin sudah lama saya terkena penyakit stroke akibat terlalu memikirkannya, saya sadar, saya mesti kuat demi dirinya, semoga kelak para dunia medis menemukan obatnya, tolong ya Allah.. bantulah kami..

Anonim mengatakan...

halo saya juga setiap hari sering sekali merasa down... boleh kita buat grup biar bisa lebih bisa dapet info? terima kasih. saya sangat berharap cepat ada obatnya...