Hai you, who living with NF..
Pernah menyadari kalau ketika kita sedang stress, maka bintil kecil pada kulit (bumps a.k.a. fibroma a.k.a kutil) akan tumbuh.
Pertumbuhan fibrom ini juga dipengaruhi oleh perubahan hormon. Contohnya, pada wanita, pada masa siklus bulanan datang dapat juga menimbulkan pertumbuhan kutil ini.
Belum menemukan Literatur yang benar-benar bisa mengungkapkan hal ini. Tapi berdasarkan pengalaman, bisa jadi hal ini benar.
So Guys, relax, do not stress or all those bumps will happily grow in our skin
Minggu, 21 November 2010
Senin, 14 Juni 2010
KAKEK dengan KUTIL
"Seorang Kakek memiliki kutil di sekujur tubuhnya, penyakit aneh ini sudah di idapnya sejak kecil, karena penyakitnya ini, sang kakek mengucilkan diri dari lingkungan sekitar, bahkan istrinya pun tega meninggalkannya"
Hmmm... udah beberpa kali ada berita seperti ini di TV, dan seperti biasa pengidap penyakit ini dianggap "aneh".
Sedih deh kalo liat berita seperti ini di TV, lebih sedih karena kurangnya pengetahuan akan "orang-orang berkutil" ini. Dianggep penyakit aneh lah, langka, tidak teridentifikasi, di santet, dikucilkan oleh lingkungan sampe harus tinggal di kandang ayam..
Ohhh.. please.... It just "NF" dude, not kind of wierd person that came from other plenet.
Pengen banget ngasih kuliah ke si reporter tentang "NF", mereka ga tau kalo ada orang-orang dengan NF tetap bisa beraktifitas seperti biasa..
Ga ada bedanya dengan orang biasa. Emangnya orang yg kutilan jadi lebih rendah derajatnya dari orang yg berkulit mulus... Mungkin saja ada orang disekitar mereka yang juga menderita NF namun "kutil" belum tumbuh sebanyak si kakek..
"Neurofibromatosis" bukan penyakit.. (hehehe.. tetep keukeuh kalo NF bukan penyakit)
Tetep suka dengan term "living with Neurofibromatosis"
Hmmm... udah beberpa kali ada berita seperti ini di TV, dan seperti biasa pengidap penyakit ini dianggap "aneh".
Sedih deh kalo liat berita seperti ini di TV, lebih sedih karena kurangnya pengetahuan akan "orang-orang berkutil" ini. Dianggep penyakit aneh lah, langka, tidak teridentifikasi, di santet, dikucilkan oleh lingkungan sampe harus tinggal di kandang ayam..
Ohhh.. please.... It just "NF" dude, not kind of wierd person that came from other plenet.
Pengen banget ngasih kuliah ke si reporter tentang "NF", mereka ga tau kalo ada orang-orang dengan NF tetap bisa beraktifitas seperti biasa..
Ga ada bedanya dengan orang biasa. Emangnya orang yg kutilan jadi lebih rendah derajatnya dari orang yg berkulit mulus... Mungkin saja ada orang disekitar mereka yang juga menderita NF namun "kutil" belum tumbuh sebanyak si kakek..
"Neurofibromatosis" bukan penyakit.. (hehehe.. tetep keukeuh kalo NF bukan penyakit)
Tetep suka dengan term "living with Neurofibromatosis"
Selasa, 04 Mei 2010
NEW TREATMENT for NF
Treatment
Because symptoms and rate of development vary greatly with NF1, treatment must be highly individualized. Mayo Clinic, an experienced team takes a coordinated approach to care of each patient, continually monitoring patients for development of new symptoms.
Members of the team may include a:
* Geneticist (specialist in inherited disorders)
* Genetic counselor
* Neurologist (specialist in diseases of the nervous system)
* Dermatologist (specialist in skin disorders)
* Developmental pediatrician (specialist in children's development)
* Psychologist
* Speech pathologist
* Neuro-oncologist and oncologist (specialists in cancers of the central and peripheral nervous system)
* Neurosurgeon (a nerve, brain or spinal cord surgeon)
* Ophthalmologist (specialist in eye disorders)
* Orthopedic doctor (specialist in the skeletal system)
* Plastic surgeon
* Radiologist (specialist in interpreting medical images)
* Social worker
Treatment of Neurofibromas
Treatment depends on the tumor's location, if it's disfiguring or causing pain, what functions it might affect, and how fast it's growing. Options may include observation, complete or partial removal and chemotherapy.
Mayo Clinic doctors are also investigating new medications to slow or stop the growth of neurofibromas, especially those that affect several nerves (plexiform neuromas) and those near the spine (paraspinal neurofibromas).
Specialists from different areas — depending on the tumor's location — collaborate to determine the best options, which are then discussed with the patient (or parent).
Neurofibromas are challenging to remove because they involve nerves. Damage to nerves can cause numbness, paralysis, disfigurement or dysfunction.
Mayo Clinic surgeons are highly skilled and are aided by the high-quality images provided by Mayo radiologists, improving possible outcomes.
They have also successfully applied novel and less-invasive techniques, such as liposuction, to reduce risks to surrounding nerve tissue.
Treatment of Optic Pathway Gliomas
Because of the sensitive nature of its location, the usual treatment of an optic pathway glioma is close observation. Fortunately, the majority of patients with optic glioma have no symptoms and sometimes tumors regress without intervention. However, if vision is threatened, chemotherapy often can successfully shrink the tumor.
Treatment of Bone Abnormalities and Scoliosis
Disadur dari http://www.mayoclinic.org/neurofibromatosis-nf1/treatment.html
Mayo Clinic has a large and well-respected orthopedic surgery practice to help address bone and skeletal problems, if present. Mayo also has surgeons with special interest and expertise in NF1-related bone complications.
Treatment of Cognitive Problems
Developmental pediatricians can help recognize a learning disability early on so that children get attention and assistance to improve their educational experience and quality of life. Psychologists and language specialists can help evaluate and treat problems of development of motor skills and language.
Psychological and Genetics Concerns
Psychologists and genetic counselors can help patients and their families cope with the stress that living with NF1 can create. They also can help patients and their families make difficult decisions concerning if and when to pursue genetic testing.
Because symptoms and rate of development vary greatly with NF1, treatment must be highly individualized. Mayo Clinic, an experienced team takes a coordinated approach to care of each patient, continually monitoring patients for development of new symptoms.
Members of the team may include a:
* Geneticist (specialist in inherited disorders)
* Genetic counselor
* Neurologist (specialist in diseases of the nervous system)
* Dermatologist (specialist in skin disorders)
* Developmental pediatrician (specialist in children's development)
* Psychologist
* Speech pathologist
* Neuro-oncologist and oncologist (specialists in cancers of the central and peripheral nervous system)
* Neurosurgeon (a nerve, brain or spinal cord surgeon)
* Ophthalmologist (specialist in eye disorders)
* Orthopedic doctor (specialist in the skeletal system)
* Plastic surgeon
* Radiologist (specialist in interpreting medical images)
* Social worker
Treatment of Neurofibromas
Treatment depends on the tumor's location, if it's disfiguring or causing pain, what functions it might affect, and how fast it's growing. Options may include observation, complete or partial removal and chemotherapy.
Mayo Clinic doctors are also investigating new medications to slow or stop the growth of neurofibromas, especially those that affect several nerves (plexiform neuromas) and those near the spine (paraspinal neurofibromas).
Specialists from different areas — depending on the tumor's location — collaborate to determine the best options, which are then discussed with the patient (or parent).
Neurofibromas are challenging to remove because they involve nerves. Damage to nerves can cause numbness, paralysis, disfigurement or dysfunction.
Mayo Clinic surgeons are highly skilled and are aided by the high-quality images provided by Mayo radiologists, improving possible outcomes.
They have also successfully applied novel and less-invasive techniques, such as liposuction, to reduce risks to surrounding nerve tissue.
Treatment of Optic Pathway Gliomas
Because of the sensitive nature of its location, the usual treatment of an optic pathway glioma is close observation. Fortunately, the majority of patients with optic glioma have no symptoms and sometimes tumors regress without intervention. However, if vision is threatened, chemotherapy often can successfully shrink the tumor.
Treatment of Bone Abnormalities and Scoliosis
Disadur dari http://www.mayoclinic.org/neurofibromatosis-nf1/treatment.html
Mayo Clinic has a large and well-respected orthopedic surgery practice to help address bone and skeletal problems, if present. Mayo also has surgeons with special interest and expertise in NF1-related bone complications.
Treatment of Cognitive Problems
Developmental pediatricians can help recognize a learning disability early on so that children get attention and assistance to improve their educational experience and quality of life. Psychologists and language specialists can help evaluate and treat problems of development of motor skills and language.
Psychological and Genetics Concerns
Psychologists and genetic counselors can help patients and their families cope with the stress that living with NF1 can create. They also can help patients and their families make difficult decisions concerning if and when to pursue genetic testing.
Jumat, 19 Maret 2010
Menyapa Neurofibromatosis (NF)
Pernah bertemu dengan seseorang yang memiliki bentol/benjolan kecil di sekujur tubuhnya, di tempat-tempat umum??
Kemudian langsung terlintas di pikiran “Hmmm, sepertinya dia juga menderita Neurofibromatosis”
Lalu apa yang akan anda lakukan??
a. Memperhatikan diam-diam dari jauh
b. Mendekat untuk memperhatikan tubuhnya lebih dekat, sambil senyum-senyum ramah.
c. Menyapa orang tersebut lalu bilang “Hai, sepertinya kamu memiliki Neurofibromatosis”
Saya sudah beberapa kali mengalami hal seperti ini,
Pertama, di angkot, ada ibu muda dengan dua orang anaknya, benjolannya terlihat samar, saat ini saya memilih opsi (a), agak susah untuk mendekati si Ibu, apalagi duduknya agak jauh, dan kurang sopan sepertinya karena dia duduk bersama dengan dua anaknya. (alesan banget yah. :D)
Kedua, di supermarket, ada bapak sedang antri di kasir, sebenarnya kali ini saya mau ambil opsi (c) tapi karena kelamaan mikir apakah sopan untuk menyapa si bapak tentang kondisi kulitnya, lewat deh kesempatan untuk ngobrol langsung dengan si bapak. Yah akhirnya saya kembali mengambil opsi (a).
Ketiga, di warung nasi goreng deket kantor. Ada bapak tukang nasi goreng yang juga punya benjolan di sekujur tubuhnya. Dengan bapak nasgor, saya sempat ngobrol tentang kondisi kulitnya. Bapak NasGor santai saja dan tidak merasa bermasalah. Ketika saya Tanya mengenai Neurofibromatosis bapak sama sekali tidak tau, yah informasi mengenai Neurofibromatosis memang sangat kurang.
Saya bersyukur sekali melihat kondisi bapak nasgor, ternyata makanan yang disajikan oleh orang dengan benjolan-benjolan agak besar di tubuhnya tidak mengganggu selera makan orang awam, buktinya nasi goreng buatannya tetep laris.
Saya juga pernah juga melihat beberapa orang “suspect NF” di Plaza Semanggi, Jogjakarta dan Manado, tapi saya tidak berani mendekati orang-orang ini. Sayang ya padahal ada kesempatan untuk menambah kenalan senasib.
Bahkan saya pernah didekati oleh seorang Ibu ketika sedang menunggu di halte Busway, sayang dia mengira benjolan di tangan saya sebagai kutil, dia bahkan merekomendasikan obat cina (saya lupa namanya) yang katanya efektif menghilangkan kutil. Terimakasih Ibu, buat rekomendasinya, tapi saying benjolan ini bukan kutil. Bagaimanapun saya senang mendapat perhatian seperti itu.
Sekarang bagaimana menurut kamu, apakah sopan untuk menanyakan langsung kepada orang asing mengenai benjol-benjol di kulitnya???
Beberapa orang mengganggap hal ini tidak sopan, dan merasa tertanggu dengan pertanyaan tersebut.
Hmmm... Saya juga pasti akan pikir-pikir panjang untuk menembak langsung pertanyaan “Anda punya Neurofibromatosis” kepada orang asing yang memiliki gejala NF.
Terinspirasi dari forum diskusi Neurofibromatosis: www.inspire.org
Kemudian langsung terlintas di pikiran “Hmmm, sepertinya dia juga menderita Neurofibromatosis”
Lalu apa yang akan anda lakukan??
a. Memperhatikan diam-diam dari jauh
b. Mendekat untuk memperhatikan tubuhnya lebih dekat, sambil senyum-senyum ramah.
c. Menyapa orang tersebut lalu bilang “Hai, sepertinya kamu memiliki Neurofibromatosis”
Saya sudah beberapa kali mengalami hal seperti ini,
Pertama, di angkot, ada ibu muda dengan dua orang anaknya, benjolannya terlihat samar, saat ini saya memilih opsi (a), agak susah untuk mendekati si Ibu, apalagi duduknya agak jauh, dan kurang sopan sepertinya karena dia duduk bersama dengan dua anaknya. (alesan banget yah. :D)
Kedua, di supermarket, ada bapak sedang antri di kasir, sebenarnya kali ini saya mau ambil opsi (c) tapi karena kelamaan mikir apakah sopan untuk menyapa si bapak tentang kondisi kulitnya, lewat deh kesempatan untuk ngobrol langsung dengan si bapak. Yah akhirnya saya kembali mengambil opsi (a).
Ketiga, di warung nasi goreng deket kantor. Ada bapak tukang nasi goreng yang juga punya benjolan di sekujur tubuhnya. Dengan bapak nasgor, saya sempat ngobrol tentang kondisi kulitnya. Bapak NasGor santai saja dan tidak merasa bermasalah. Ketika saya Tanya mengenai Neurofibromatosis bapak sama sekali tidak tau, yah informasi mengenai Neurofibromatosis memang sangat kurang.
Saya bersyukur sekali melihat kondisi bapak nasgor, ternyata makanan yang disajikan oleh orang dengan benjolan-benjolan agak besar di tubuhnya tidak mengganggu selera makan orang awam, buktinya nasi goreng buatannya tetep laris.
Saya juga pernah juga melihat beberapa orang “suspect NF” di Plaza Semanggi, Jogjakarta dan Manado, tapi saya tidak berani mendekati orang-orang ini. Sayang ya padahal ada kesempatan untuk menambah kenalan senasib.
Bahkan saya pernah didekati oleh seorang Ibu ketika sedang menunggu di halte Busway, sayang dia mengira benjolan di tangan saya sebagai kutil, dia bahkan merekomendasikan obat cina (saya lupa namanya) yang katanya efektif menghilangkan kutil. Terimakasih Ibu, buat rekomendasinya, tapi saying benjolan ini bukan kutil. Bagaimanapun saya senang mendapat perhatian seperti itu.
Sekarang bagaimana menurut kamu, apakah sopan untuk menanyakan langsung kepada orang asing mengenai benjol-benjol di kulitnya???
Beberapa orang mengganggap hal ini tidak sopan, dan merasa tertanggu dengan pertanyaan tersebut.
Hmmm... Saya juga pasti akan pikir-pikir panjang untuk menembak langsung pertanyaan “Anda punya Neurofibromatosis” kepada orang asing yang memiliki gejala NF.
Terinspirasi dari forum diskusi Neurofibromatosis: www.inspire.org
Selasa, 09 Februari 2010
I’m Not Sick Just a Bit Unwell
Ada beberapa bahan referensi yang bisa di baca mengenai Neurofibromatosis, tapi sayang masih belum menemukan yang berbahasa Indonesia, munkin reserch mengenai kelainan genetik ini masih sangan jarang di lakukan di negeri ini.
Bacaan di bawah ini di ambil dari Blog Yvonne Foong seorang penderita Neurofibromatosis Type 2 (NF-2), seorang penulis buku - I’m Not Sick Just a Bit Unwell, Living with Neurofibromatosis. beberapa bacaan yang dapat diperoleh adalah :
Questions & Answers
Neurofibromatosis Type One: A Guide for Educators
Living with NF Type 1: A Guide for Adults
Facing Neurofibromatosis: A Guide for Teens
Achieving in Spite of…A Booklet on Learning Disabilities
Neurofibromatosis: Information for Patients and Families
The Child with Neurofibromatosis Type 1
NF2: Information for Patients & Families
Schwannomatosis
Langganan:
Postingan (Atom)