Sabtu, 01 November 2014

HAPPY LIFE

Haaapppy, dalam kondisi normal saya termasuk orang yang bisa menikmati hidup, apalagi kalo lagi lupa kalo saya punya masalah dengan gen saya alias si neurofibromatosis (NF) ini :D. Nah kalo lagi sedih baru deh mulai pikiran-pikiran ngaco macam Tuhhaaaan... kenapa akuu... atau Bagaimana masa depan ku nantiii.... sambil sesegukan nangis...

Tapi setalah dipikir-pikir, apa yah yang bikin kita mahluk spesial dengan neurofibromatosis (NF) ini bisa tetep Happy walau menyandang gelar "Manusia Kutil" << kejamnyaaa....

(1) "Be OK with what you ultimately can't do, because there is so much you CAN do."
Terkadang pikiran kita terus dihantui oleh ketakutan kita akan perkembangan kondisi neurofibromatosis (NF) yang kita derita. Jadi jelek lah, minder tampil di muka umum, takut ga ada lawan jenis yang tertarik, inilah itu lah, macem2 pokoknya yang bikin kita tambah sedih dengan kondisi ini.

Kalimat di atas pas banget buat menggambarkan apa yang harus kita lakukan supaya merasa happy selalu.
Karena banyak kok hal yang bisa dilakukan dalam hidup ini dan sama sekali ga terganggu dengan kondisi neurofibromatosis (NF) ini.
Nah, kalo saya ga nongol2 dan ga update post di blog, itu artinya saya lagi asyik memikirkan dan berjuang dengan apa yang bisa saya lakukan, trus tiba2 inget oh iya saya kan punya neurofibromatosis (NF). 
Hahaha..., baru deh cari2 bahan buat di post maap yaah rekan-rekan semua. 

(2) "Surround yourself with people you want to be around." 
Keluarga dan sahabat-sahabat baik adalah segalanya. Dukungan positif mereka serta mereka yang tidak pernah mempermasalahkan kondisi kulit bentol-bentol kita ini sangat berperan untuk menjaga kita berfikir positif. Terkadang membuat kita idak lagi mempermasalahkan kondisi neurofibromatosis (NF) kita ini.

(3) Keep Moving forward. 

Keep moving forward, opening up new doors and doing new things." 
Karena banyaaak hal yang bisa kita lakukan tanpa mempermasalahkan kondisi neurofibromatosis (NF) ini.

Gitu aja siy,
Semoga Bermanfaat :D
Semoga kita termasuk orang-orang yang bersyukur dan berbahagia

Rabu, 10 September 2014

DROPBOX

Hi All,

Untuk teman teman yang ingin mengetahui lebih dalam mengenai Neurofibromatosis (NF), ingin mengetahui Neurofibromatosis itu apa, definisi, ciri-ciri, gejala, cara pengobatan (treatment) seperti apa, nah sekarang sudah ada DROPBOX, yang dibuka buat teman-teman semua.

Ini dia Linknya:

https://www.dropbox.com/sh/mad6sfxzsq7jas7/AACyglYDdUQqjLD-HfsY0Thpa?dl=0

Berbagai file mengenai Neurofibromatosis sudah saya taruh di folder ini, namun sayangnya sebagian besar file masih dalam bahasa inggris, masih jarang tulisan mengenai neurofibromatosis yang ditulis dalam bahasa indonesia.

Tapi jangan khawatir, jika saya sudah menemukan tulisan yang menarik mengenai Neurofibromatosis dalam bahasa Indonesia, akan saya segera taruh di folder ini.

Sebenarnya, masih belum menemukan cara yang lebih efektif untuk menyediakan open akses buat naruh segala macem hal tentang Neurofibromatosis ini selain melalui DROPBOX. Jika teman2 memiliki Ide, mohon sarannya yaaah.

Terimakasih

Rabu, 27 Agustus 2014

Email Pak Dokter

Beberapa waktu yang lalu, sempat mencoba browsing alamat email dokter yang punya concern di bidang Neurofibromatosis (NF). Akhirnya menemukan sebuah paper journal mengenai karakteristik tumor pada penderita Neurofibromatosis (NF-1), untungnya di paper tersebut penulis menyantumkan alamat email untuk keperluan korespondensi.

Setelah googling nama penulis ternyata penulis ini merupakan salah satu pimpinan di Badan penelitian rare genetic dissorder di negara asia timur sana. Tanpa berpikir panjang, saya langsung mengirimkan keluh-kesah saya dan menanyakan perkembangan terbaru mengenai Neurofibromatosis (NF). Awalnya saya tidak terlalu berharap, kalau email ini dibalas, toh email yang sudah beberapa kali saya kirimkan ke beberapa dokter di Indonesia, malah tidak pernah di balas. Sebenarnya pernah di balas, satu kali, dan si dokter malah menyarankan saya untuk mengunjungi situs ini. (loooh piye toh pak, blog ini saya yg bikin pak, kenapa saya malah di suruh ke sini)

Tidak lamamenunggu ternyata Dokter yang baik ini membalas email saya, seraya mengirimkan undangan simosium yang akan diadakan di negaranya. Hmmm...kalo Dokter kasih saya tiket dan akomodasi saya pasti pergi kok dok.. (*ngarep*).

Inti dari korespondensi tersebut adalah: tenang saja selama tidak mengganggu aktivitas atau tumbuh di bagian yang membahayakan kesehatan, tidak ada yang perlu dikhawatirkan. Lagi pula kelainan ini tidak bersifat mematikan seperti kelainan jantung, kelainan darah atau kelainan berbahaya lainnya. Fokuslah untuk terus berprestasi dalam hidup dan terus lah bersyukur pada seluruh nikmat diluar penampilan fisik.

Nasihat sederhana namun dalam.

Kamis, 21 Agustus 2014

Hollllaaaaaa.....
I am back after a while (dah lama banget padahal ga pernah nongol)

Oke, selama masa "menghilang" saya banyak mendapat pertanyaan mengenai bagaimana cara MENYEMBUHKAN diri dari Neurofibromatosis (NF). Sayangnya, sampai saat ini masih belum ada tindakan medis yang dapat menyembuhkan total NF. Karena NF disebabkan oleh kelainan kromosom, yang menyusun seluruh organ tubuh kita.

Daripada jadi desperate, karena mengharapkan adanya keajaiban medis yang bisa menormalkan kembali si kromosom ini, mari kita lihat tindakan apa saja yang dapat kita lakukan untuk mencegah, agar kondisi kesehatan kita tidak semakin memburuk.

Bagi kita yang didiagnosis dengan tipe neurofibromatosis 1 (NF1), pemeriksaan rutin harus fokus pada deteksi dini masalah yang dapat menyebabkan komplikasi, penurunan morbiditas dan meningkatkan kualitas hidup. Berbagai pemeriksaaan rutin yang dapat dilakukan adalah:

>> Pemeriksaan mata tahunan untuk mendeteksi dini luka pada saraf optik dan gangguan glikoma.
>> Pemeriksaan kulit untuk mencari neurofibroma baru atau perkembangan fibroma yang mengganggu.
>> Pemeriksaan neurofibroma plexiform dapat invasif secara lokal, oleh karena itu evaluasi klinis harus diarahkan menentukan tingkat keterlibatan dan mendeteksi bukti erosi tulang atau jeratan saraf.
>> Pemeriksaan gangguan tulang, termasuk scoliosis, hemihipertrofi, atau ganguan saraf tepi.
>> Pemeriksaan tekanan darah harus diperiksa pada setiap kunjungan dan hipertensi segera diobati jika terdeteksi dan pengujian untuk stenosis arteri ginjal.

Riwayat pemeriksaan kesehatan harus fokus pada halus gejala sensorik atau motorik seperti paresthesia, radiculopathy, kelemahan, atau atrofi otot.
Gejala Neurofibroma sumsum tulang belakang mungkin halus dan progresif lambat; identifikasi cepat dan intervensi bedah dini memungkinkan untuk hasil yang optimal.

NB: Mohon maaf kalo penulisannya membingungkan (kemampuan translate terbatas :|  )

#NEurofibromatosis #NF #Indonesia

Sabtu, 06 April 2013

Celoteh Malam Minggu

Menjadi bahagia dan penuh cinta itu hak semua orang..!! 

Tapi yaa.. tatapan itu, tatapan aneh dan merendahkan yang sering diarahkan pada saya
Pandangan aneh yang berkata "ooww...poor you" bernada sinis, yang sering mengiringi langkah kaki ini di area publik...
Tatapan aneh yang tertuju pada "bentolan" dan bercak yang melekat pada tubuh ini...

Apakah Saya Sedih..??
Hmmmm... kalo boleh jujur, tentu saja saya sedih
Tapi ya bagaimana, kondisi ini bukan kemauan saya, apalagi kemauan atau kesalahan orang tua saya

Terus, mau menyalahkan Tuhan??
Hahaha....mana mungkin, Dengan segala nikmat yang sudah DIA berikan, kok berani-beraninya saya menyalahkan Tuhan. Kekurangan ini ga sebanding dengan segala nikmat yang telah DIA berikan


Eh... Sebentar.. kok kekurangan siy..?? kayaknya ga pas yah bilang NF ini sebagai kekurangan
Kita punya "bentolan" dan "bercak" sedangkan orang lain ga punya,
Nah... Kelebihan dong ini namanya, Yes... Once again, I am Blessed  (^_^)

Bagaimana pun Saya yakin kok, kalo Tuhan Maha Adil...!!
Mana pernah Tuhan bikin Standardisasi "Manusia Normal" itu seperti apa

Hanya Manusia yang mengganggap dirinya "Lebih Normal" dibandingkan orang lain
Ahhh...semoga saja Tuhan segera membuka mata dan hati mereka...

Amiin


NB: Celotehan di Malam Minggu untuk seseorang di luar sana, semoga kamu ga mengharapkan manusia berbadan mulus bak model-model iklan di TV
dan untuk para pemilik Neurofibromatosis