Email Pak Dokter

Beberapa waktu yang lalu, sempat mencoba browsing alamat email dokter yang punya concern di bidang Neurofibromatosis (NF). Akhirnya menemukan sebuah paper journal mengenai karakteristik tumor pada penderita Neurofibromatosis (NF-1), untungnya di paper tersebut penulis menyantumkan alamat email untuk keperluan korespondensi.

Setelah googling nama penulis ternyata penulis ini merupakan salah satu pimpinan di Badan penelitian rare genetic dissorder di negara asia timur sana. Tanpa berpikir panjang, saya langsung mengirimkan keluh-kesah saya dan menanyakan perkembangan terbaru mengenai Neurofibromatosis (NF). Awalnya saya tidak terlalu berharap, kalau email ini dibalas, toh email yang sudah beberapa kali saya kirimkan ke beberapa dokter di Indonesia, malah tidak pernah di balas. Sebenarnya pernah di balas, satu kali, dan si dokter malah menyarankan saya untuk mengunjungi situs ini. (loooh piye toh pak, blog ini saya yg bikin pak, kenapa saya malah di suruh ke sini)

Tidak lamamenunggu ternyata Dokter yang baik ini membalas email saya, seraya mengirimkan undangan simosium yang akan diadakan di negaranya. Hmmm...kalo Dokter kasih saya tiket dan akomodasi saya pasti pergi kok dok.. (*ngarep*).

Inti dari korespondensi tersebut adalah: tenang saja selama tidak mengganggu aktivitas atau tumbuh di bagian yang membahayakan kesehatan, tidak ada yang perlu dikhawatirkan. Lagi pula kelainan ini tidak bersifat mematikan seperti kelainan jantung, kelainan darah atau kelainan berbahaya lainnya. Fokuslah untuk terus berprestasi dalam hidup dan terus lah bersyukur pada seluruh nikmat diluar penampilan fisik.

Nasihat sederhana namun dalam.

Hollllaaaaaa.....
I am back after a while (dah lama banget padahal ga pernah nongol)

Oke, selama masa "menghilang" saya banyak mendapat pertanyaan mengenai bagaimana cara MENYEMBUHKAN diri dari Neurofibromatosis (NF). Sayangnya, sampai saat ini masih belum ada tindakan medis yang dapat menyembuhkan total NF. Karena NF disebabkan oleh kelainan kromosom, yang menyusun seluruh organ tubuh kita.

Daripada jadi desperate, karena mengharapkan adanya keajaiban medis yang bisa menormalkan kembali si kromosom ini, mari kita lihat tindakan apa saja yang dapat kita lakukan untuk mencegah, agar kondisi kesehatan kita tidak semakin memburuk.

Bagi kita yang didiagnosis dengan tipe neurofibromatosis 1 (NF1), pemeriksaan rutin harus fokus pada deteksi dini masalah yang dapat menyebabkan komplikasi, penurunan morbiditas dan meningkatkan kualitas hidup. Berbagai pemeriksaaan rutin yang dapat dilakukan adalah:

>> Pemeriksaan mata tahunan untuk mendeteksi dini luka pada saraf optik dan gangguan glikoma.
>> Pemeriksaan kulit untuk mencari neurofibroma baru atau perkembangan fibroma yang mengganggu.
>> Pemeriksaan neurofibroma plexiform dapat invasif secara lokal, oleh karena itu evaluasi klinis harus diarahkan menentukan tingkat keterlibatan dan mendeteksi bukti erosi tulang atau jeratan saraf.
>> Pemeriksaan gangguan tulang, termasuk scoliosis, hemihipertrofi, atau ganguan saraf tepi.
>> Pemeriksaan tekanan darah harus diperiksa pada setiap kunjungan dan hipertensi segera diobati jika terdeteksi dan pengujian untuk stenosis arteri ginjal.

Riwayat pemeriksaan kesehatan harus fokus pada halus gejala sensorik atau motorik seperti paresthesia, radiculopathy, kelemahan, atau atrofi otot.
Gejala Neurofibroma sumsum tulang belakang mungkin halus dan progresif lambat; identifikasi cepat dan intervensi bedah dini memungkinkan untuk hasil yang optimal.

NB: Mohon maaf kalo penulisannya membingungkan (kemampuan translate terbatas :|  )

#NEurofibromatosis #NF #Indonesia