Kabar Baik bagi penderita NF,

Sesekali, saya melakukan research mengenai Treatment untuk NF (with Mbah Google tentunya) namun belum mendapatkan informasi yang memuaskan.
Informasi yang saya cari biasayna meliputi :
- Treatment untuk MF (Selalu berujung pada jawaban (No Cure)
- Apakah ada diet khusus yang dapat mencegah bertambah parahnya NF
- Supplement makanan yang dapat memperbaiki kondisi genetik.
- Treatment khusus terhadap NF
- dan lain sebagainya

Ada beberapa orang yang menyarankan Produk atau Suplement tertentu, namun kesimpulan akhir yang saya dapatkan adalah: Hasil treatment sangat bervariasi tergantung individu masing-masing.

Tapi ketika membaca sebuah Website sebuah klinik kecantikan, ada berita yang cukup mencerahkan.

Silahkan lihat Link nya di:

http://www.hweinbergplasticsurgery.com/neurofibromatosis.php

Bisa di unduh (download) file PDF tentang hasil treatment di klinik tersebut.

Hasilnya cukup menggembirakan, kulit seorang pasien yang dipenuhi oleh fibroma, setelah beberapa bulan melakukan treatment menjadi lebih mulus dan ukuran fibroma menjadi jauh lebih kecil.

Namun karena penelitian ini baru, belum diketahui kelanjutan nasib pasien tersebut. Apakah Fibroma kembali membesar atau tidak.

Tetapi membaca hasil penelitian di Klinik ini cukup memberi harapan untuk saya.

Selamat Membaca....

Nice Web to Read

Putus asa gara-gara kurang nya informasi mengenai NF di dunia Nyata dan Dunia maya di Indonesia....???

Emang siy masih sangat jarang informasi mengenai hal ini dalam bahasa Indonesia, tetapi dalam bahasa inggris lumayan banyak . Walaupun tidak mendetail dan tidak memenuhi harapan.

Ada group Diskusi yang cukup menarik untuk disimak, cocok buat curhat. dan anggota Forum sangat supportive dalam memberi semangat dan memberika pandangan positif dari masalah yang di utarakan.

alamatnya:
http://www.inspire.com/groups/neurofibromatosis-inc

hal yang paling menarik buat aku adalah keraguan beberapa wanita, untuk memiliki anak.
Karena ketika wanita dengan NF mengandung, akan terjadi perubahan hormon yang dapat membuat keadaan NF semakin parah.
ada juga yang berpendapat bahwa ia tidak ingin meneruskan kelainan genetik ini cukup sampai dirinya sendiri.

Hmm... terkadang aku juga tersirat dengan pemikiran yang sama saperti mereka, tetapi sepertinya tidak ada yang bisa mengalahkan kebahagian seorang ibu ketika melihat anak-anaknya.

Orang orang NF

Ayo.. kumpulin nama2 orang yang bernasib sama dengan NF, aku sudah menemukan 3 orang yang berhasil kontak-kontakan, dan mereka bilang mereka juga memiliki NF.

Wah.. senangnya, yah perjalana masih panjang, masih harus menebar umpan ke belantara dunia Maya di Internet, rajin cari-cari orang yang membicarakan NF, walaupun cuma membahas sedikit di tulisanny, Hajar terus.. siapa tau dia bisa memberikan jalan atau Link-link ke orang2 NF lainnya..

YUHU... SEMANGAT.. beberapa waktu lagi aku yakin, aku bisa mengumpulklan orang2 ini untuk membuat acara Gathering bersama.. AMMIIEENN...

Siapa tau nanti bisa bikin Neurofibromatosis Club.. Neurofibromatosis Day..Neurofibromatosis Family Gathering, Neurofibromatosis Clinic, atau bahkan Neurofibromatosis Fans Club..

Will I Marry..???

Sungguh saat ini aku tidak bermasalah dengan Neurofibromatosis yang aku miliki, aku tidak pernah sedih dengan kondisi ku sekarang.. Sungguh..

Tapi ketika aku sedang sendiri.. melihat beberapa teman berbahagia dengan mimpi2nya untuk menikah dan berkeluarga.. ketakutan ku muncul..

Ketakutan yg luar biasa.. apakah aku akan menemukan orang yang bisa menerima kondisi ku, orang yg mungkin akan memiliki bentuk fisik seperti monster, ibu yang akan melahirkan anak2 dengan kelainan yang aku miliki saat ini..

Atau apakah aku akan memiliki kepercayaan diri yang cukup ketika harus mendapingi sesorang yang aku cintai. Ketika tubuhku di penuhi kutil-kutil ini...
Oowww..... sungguh sedihnya...

WHY ME

Pertanyasan Standar yang pasti ditanyakan oleh orang yang tidak menginginkan sesuatu.

Why Me..

Kenapa siy harus ada kelainan genetik pada tubuh ku sehingga aku harus mengidap Neurofibromatosis.
Kenapa harus aku? kenapa bukan mereka?
Kenapa harus ada kelainan menyeballkan seperti ini?
Apa ya rencana tuhan tentang Neurofibromatosis ku ini??

Owwwhh.. never ending Question..

Aku selalu berusaha menjawab bahwa aku adalah orang yang dipilih tuhan untuk mengemban beban ini, karena aku hebat, karena aku kuat..

hihihi.. terdengar seperti membela diri bukan..?? yah bukan kah manusia butuh berbagai cara untuk bertahan Hidup. dan ini adalah caraku..

Bagaimana dengan perasaan mu..??

Harus ke Dokter mana?

PERTANYAAN YANG MEMBUAT KU BINGUNG...

Iri sekali rasanya membaca forum-forum tentang NF di Amerika sana, bahasan mereka luar biasa, mereka telah melakukan berbagai jenis test untuk mengetahui kondisi mereka tentang Neurofibromatosis.

Scan MRI untuk melihat dampak dari Neurofibromatosis, ke dokter syaraf, ke dokter mata untuk memeriksakan kesehatan mata.., Ow.. senangnya mereka bisa mendapatkan pelayanan Medis yang begitu lengkap.

Kondisi memang berbeda dengan Dokter di Indonesia yang kerjanya mirip seperti Supir Kopaja kalo lagi kejar Setoran, sebisa mingkin pasien hanya duduk lima menit kemudian "Yup.. next pleasee..."

Aku pernah datang ke dokter kulit untuk memeriksakan Neurofibromatosis ku ini, memeriksakan kutil ku lebih tepatnya. Solusinya sederhana, angkat Kutil itu dan voila... masalah selesai. Padahal masalahnya lebih dari itu, kutil ini hanya sebagian kecil dampak dari Neurofibromatosis. Aku ingin ia merekomendasikan aku dengan ahli di bidang ini sehingga aku bisa berkonsultasi lebih lama dan dalam.Aku ingin seperti teman2 di amerika sana yg melakukan pemeriksaan menyeluruh dan ditangani dengan Dokter yang tepat.

Aku pernah meminta surat rujukan ke dokter syaraf atau Dokter Neurologi. Tapi dokter itu bilang, itu tidak perlu, anda tidak memiliki masalah. Sebenarnya tujuan ku ke dokter Syaraf hanya untukk mengantongi izin untuk melakukan Scan MRI, kemudian ia bisa melakukan analisa terhadap Scan itu, sederhana saja bukan.

Tapi seperti yang telah aku ceritakan sebelumnya.. Sang Dokter menatap ku kemudian berpaling ke arah Suster dengan tatapan "Yup.. Next please..."

Neurofibromatosis

DEFINISI Neurofibromatosis (penyakit von Recklinghausen) adalah penyakit yang ditularkan secara genetik, dimana neurofibroma muncul pada kulit dan bagian tubuh lainnya. Neurofibroma adalah benjolan seperti daging yang lembut, yang berasal dari jaringan saraf. Neurofibroma merupakan pertumbuhan dari sel Schwann (penghasil selubung saraf atau mielin) dan sel lainnya yang mengelilingi dan menyokong saraf-saraf tepi (saraf perifer, saraf yang berada diluar otak dan medula spinalis). Pertumbuhan ini biasanya mulai muncul setelah masa pubertas dan bisa dirasakan dibawah kulit sebagai benjolan kecil. GEJALA Sekitar sepertiga penderita tidak mengeluhkan adanya gejala dan penyakit ini pertama kali terdiagnosis ketika pada pemeriksaan fisik ditemukan adanya benjolan dibawah kulit, di dekat saraf. Pada sepertiga penderita lainnya penyakit ini terdiagnosis ketika penderitanya berobat untuk masalah kosmetik. Tampak bintik-bintik kulit yang berwarna coklat (bintik caf? au lait) di dada, punggung, pinggul, sikut dan lutut. Bintik-bintik ini bisa ditemukan pada saat anak lahir atau baru timbul pada masa bayi. Pada usia 10-15 tahun mulai muncul berbagai ukuran dan bentuk neurofibromatosis di kulit. Jumlahnya bisa kurang dari 10 atau bisa mencapai ribuan. Pada beberapa penderita, pertumbuhan ini menimbulkan masalah dalam kerangka tubuh, seperti kelainan lengkung tulang belakang (kifoskoliosis), kelainan bentuk tulang iga, pembesaran tulang panjang pada lengan dan tungkai serta kelainan tulang tengkorak dan di sekitar mata. Sepertiga sisanya memiliki kelainan neurologis. Neurofibromatosis bisa mengenai setiap saraf tubuh tetapi sering tumbuh di akar saraf spinalis. Neurofibroma menekan saraf tepi sehingga mengganggu fungsinya yang normal. Neurofibroma yang mengenai saraf-saraf di kepala bisa menyebabkan kebutaan, pusing, tuli dan gangguan koordinasi. Semakin banyak neurofibroma yang tumbuh, maka semakin kompleks kelainan saraf yang ditimbulkannya. Jenis neurofibromatosis yang lebih jarang adalah neurofibromatosis jenis 2, dimana terjadi pertumbuhan tumor di telingan bagian dalam (neuroma akustik). Tumor ini bisa menyebabkan tuli dan kadang pusing pada usia 20 tahun.

DIAGNOSA Diagnosis ditegakkan berdasarkan gejala-gejala dan hasil pemeriksaan fisik.

PENGOBATAN Belum ada pengobatan yang dapat menghentikan perkembangan neurofibromatosis maupun menyembuhkannya. Benjolan biasanya dapat dibuang melalui pembedahan atau diperkecil dengan terapi penyinaran. Jika tumbuh mendekati saraf, maka sarafnya juga harus diangkat.

PENCEGAHAN Neurofibromatosis merupakan penyakit keturunan, karena itu dianjurkan untuk melakukan konsultasi genetik pada penderita yang merencanakan untuk memiliki keturunan.

Artikel Terkait