Email Pak Dokter

Beberapa waktu yang lalu, sempat mencoba browsing alamat email dokter yang punya concern di bidang Neurofibromatosis (NF). Akhirnya menemukan sebuah paper journal mengenai karakteristik tumor pada penderita Neurofibromatosis (NF-1), untungnya di paper tersebut penulis menyantumkan alamat email untuk keperluan korespondensi.

Setelah googling nama penulis ternyata penulis ini merupakan salah satu pimpinan di Badan penelitian rare genetic dissorder di negara asia timur sana. Tanpa berpikir panjang, saya langsung mengirimkan keluh-kesah saya dan menanyakan perkembangan terbaru mengenai Neurofibromatosis (NF). Awalnya saya tidak terlalu berharap, kalau email ini dibalas, toh email yang sudah beberapa kali saya kirimkan ke beberapa dokter di Indonesia, malah tidak pernah di balas. Sebenarnya pernah di balas, satu kali, dan si dokter malah menyarankan saya untuk mengunjungi situs ini. (loooh piye toh pak, blog ini saya yg bikin pak, kenapa saya malah di suruh ke sini)

Tidak lamamenunggu ternyata Dokter yang baik ini membalas email saya, seraya mengirimkan undangan simosium yang akan diadakan di negaranya. Hmmm...kalo Dokter kasih saya tiket dan akomodasi saya pasti pergi kok dok.. (*ngarep*).

Inti dari korespondensi tersebut adalah: tenang saja selama tidak mengganggu aktivitas atau tumbuh di bagian yang membahayakan kesehatan, tidak ada yang perlu dikhawatirkan. Lagi pula kelainan ini tidak bersifat mematikan seperti kelainan jantung, kelainan darah atau kelainan berbahaya lainnya. Fokuslah untuk terus berprestasi dalam hidup dan terus lah bersyukur pada seluruh nikmat diluar penampilan fisik.

Nasihat sederhana namun dalam.

Hollllaaaaaa.....
I am back after a while (dah lama banget padahal ga pernah nongol)

Oke, selama masa "menghilang" saya banyak mendapat pertanyaan mengenai bagaimana cara MENYEMBUHKAN diri dari Neurofibromatosis (NF). Sayangnya, sampai saat ini masih belum ada tindakan medis yang dapat menyembuhkan total NF. Karena NF disebabkan oleh kelainan kromosom, yang menyusun seluruh organ tubuh kita.

Daripada jadi desperate, karena mengharapkan adanya keajaiban medis yang bisa menormalkan kembali si kromosom ini, mari kita lihat tindakan apa saja yang dapat kita lakukan untuk mencegah, agar kondisi kesehatan kita tidak semakin memburuk.

Bagi kita yang didiagnosis dengan tipe neurofibromatosis 1 (NF1), pemeriksaan rutin harus fokus pada deteksi dini masalah yang dapat menyebabkan komplikasi, penurunan morbiditas dan meningkatkan kualitas hidup. Berbagai pemeriksaaan rutin yang dapat dilakukan adalah:

>> Pemeriksaan mata tahunan untuk mendeteksi dini luka pada saraf optik dan gangguan glikoma.
>> Pemeriksaan kulit untuk mencari neurofibroma baru atau perkembangan fibroma yang mengganggu.
>> Pemeriksaan neurofibroma plexiform dapat invasif secara lokal, oleh karena itu evaluasi klinis harus diarahkan menentukan tingkat keterlibatan dan mendeteksi bukti erosi tulang atau jeratan saraf.
>> Pemeriksaan gangguan tulang, termasuk scoliosis, hemihipertrofi, atau ganguan saraf tepi.
>> Pemeriksaan tekanan darah harus diperiksa pada setiap kunjungan dan hipertensi segera diobati jika terdeteksi dan pengujian untuk stenosis arteri ginjal.

Riwayat pemeriksaan kesehatan harus fokus pada halus gejala sensorik atau motorik seperti paresthesia, radiculopathy, kelemahan, atau atrofi otot.
Gejala Neurofibroma sumsum tulang belakang mungkin halus dan progresif lambat; identifikasi cepat dan intervensi bedah dini memungkinkan untuk hasil yang optimal.

NB: Mohon maaf kalo penulisannya membingungkan (kemampuan translate terbatas :|  )

#NEurofibromatosis #NF #Indonesia

Celoteh Malam Minggu

Menjadi bahagia dan penuh cinta itu hak semua orang..!! 

Tapi yaa.. tatapan itu, tatapan aneh dan merendahkan yang sering diarahkan pada saya
Pandangan aneh yang berkata "ooww...poor you" bernada sinis, yang sering mengiringi langkah kaki ini di area publik...
Tatapan aneh yang tertuju pada "bentolan" dan bercak yang melekat pada tubuh ini...

Apakah Saya Sedih..??
Hmmmm... kalo boleh jujur, tentu saja saya sedih
Tapi ya bagaimana, kondisi ini bukan kemauan saya, apalagi kemauan atau kesalahan orang tua saya

Terus, mau menyalahkan Tuhan??
Hahaha....mana mungkin, Dengan segala nikmat yang sudah DIA berikan, kok berani-beraninya saya menyalahkan Tuhan. Kekurangan ini ga sebanding dengan segala nikmat yang telah DIA berikan

Eh... Sebentar.. kok kekurangan siy..?? kayaknya ga pas yah bilang NF ini sebagai kekurangan
Kita punya "bentolan" dan "bercak" sedangkan orang lain ga punya,
Nah... Kelebihan dong ini namanya, Yes... Once again, I am Blessed  (^_^)

Bagaimana pun Saya yakin kok, kalo Tuhan Maha Adil...!!
Mana pernah Tuhan bikin Standardisasi "Manusia Normal" itu seperti apa

Hanya Manusia yang mengganggap dirinya "Lebih Normal" dibandingkan orang lain
Ahhh...semoga saja Tuhan segera membuka mata dan hati mereka...

Amiin


NB: Celotehan di Malam Minggu untuk seseorang di luar sana, semoga kamu ga mengharapkan manusia berbadan mulus bak model-model iklan di TV
dan untuk para pemilik Neurofibromatosis

I am Back

Mohon maaf sebelumnya jika sudah lama sekali saya tidak posting di Blog ini... Waktu terus berjalan dan sepertinya perkembangan treatment mengenai NF masih belum mengalami banyak kemajuan. Baiklah, sebagai permintaan maaf, saya post satu video aja yah, mungkin hal ini pernah juga menimpa kita yang terlihat "berbeda" dari orang lain.
Here is the link :

http://www.youtube.com/watch?v=B5-1YAYOa1Q


Enjoy!!

New Treatment - Electro-desiccation

Terima kasih sebelumnya, untuk masukan dari salah satu teman kita untuk kontribusi informasi berikut, untuk teman-teman yang lain, ditunggu kontribusi teman-teman yah..

SEMOGA BERMANFAAT..
______________________________________________________________________

NEUROFIBROMATOSIS terbagi atas dua tipe yaitu NF 1 dan NF 2. Tiap type memilki teatment yg berbeda. Bagaimana cara membedakan NF1 dan NF 2??

NF 1 disertai gejala seperi ini:
Dua atau lebih Neurofibroma pada atau di bawah kulit atau satu neurofibroma plexiform (sekelompok besar tumor yang melibatkan beberapa saraf); Neurofibroma adalah benjolan bawah kulit yang merupakan ciri khas dari penyakit dan peningkatan jumlah dengan usia.
Freckling dari pangkal paha atau ketiak (arm pit).
Café au lait spot (pigmen, makula coklat muda terletak pada saraf, dengan tepi halus tanda lahir).
Kelainan rangka, seperti displasia sphenoid atau penipisan korteks tulang panjang tubuh (tulang yaitu kaki, berpotensi menghasilkan membungkuk kaki)
Lisch nodul (hamartomas iris), freckling di iris.
Tumor pada saraf optik, juga dikenal sebagai glioma optik.
Macrocephaly dalam 30-50% dari populasi anak
Epilepsi (kejang)

Treatment dengan plastic surgery hanya akan mengangkat tumornya saja,padahal sebagaimana kita tau NF adalah penyakit genetik yg artinya "kesalahan" berada pada bagian kromosom (bagian koding manusia) bukan di bagian luar. Treatment yang dapat dilakukan adalah terapi yg ditemukan oleh Dr weinberg yang disebut sebagai Electro-desiccation.

Dalam Electro-desiccation, arus listrik digunakan untuk mengeringkan atau mengeringkan dan membunuh jaringan neurofibroma. Treatment ini menggunakan pisau jenis kauter dengan titik tipis dan menjalankan arus melalui neurofibroma tersebut, memgeringkan dan membunuh fibroma. Teknik ini kurang invasif dibandingkan dengan metode penghapusan tradisional bedah (dengan cara konvensional ini biasanya neurofibroma akan muncul lagi dan lagi).

Prosedur Electro-desiccation biasanya dilakukan pada pasien rawat jalan atau dasar berjalan. Hal ini sering dilakukan dalam satu atau dua jam. Bius lokal dapat digunakan ketika menghapus cluster tumor dari area kecil dari tubuh, tetapi anestesi umum diperlukan untuk penyerapan di daerah yang lebih besar dari kulit. Operasi biasanya tanpa rasa sakit dan karena anestesi pasien baru umumnya pulang dalam satu atau dua jam. Sangat sedikit pasien yang benar-benar membutuhkan obat analgesik atau nyeri pasca operasi. Ini biasanya tidak sakit, tetapi mungkin gatal jadi kita akan menggunakan obat untuk menanggulangi hal tersebut.


NF 2
neuromas akustik bilateral (tumor dari saraf vestibulocochlear atau saraf kranial 8 (CN VIII) juga dikenal sebagai schwannoma) sering menyebabkan gangguan pendengaran. Bahkan, ciri khas NF 2 adalah gangguan pendengaran akibat neuromas akustik sekitar usia dua puluh.

Tumor yang tumbuh dapat menyebabkan:
sakit kepala, masalah keseimbangan dan vertigo perifer, karena schwannoma dan keterlibatan dari telinga bagian dalam.
wajah kelemahan / kelumpuhan akibat keterlibatan atau kompresi pada saraf wajah (saraf kranial 7 atau CN VII)
pasien dengan NF2 juga dapat mengembangkan tumor otak lainnya, serta tumor tulang belakang.
Tuli dan Tinnitus.
opacity Juvenile lenticular posterior [1]

dari gejala yg nampak pada NF 2 biasanya perawatan diserahkan pada dokter THT dan bedah saraf ;)
___________________________________________________________________________

Semoga Membantu, bagi yang memiliki Masalah NF1, prosedur Electro-desiccation dapat ditanyakan ke dokter anda..