Hollllaaaaaa.....
I am back after a while (dah lama banget padahal ga pernah nongol)

Oke, selama masa "menghilang" saya banyak mendapat pertanyaan mengenai bagaimana cara MENYEMBUHKAN diri dari Neurofibromatosis (NF). Sayangnya, sampai saat ini masih belum ada tindakan medis yang dapat menyembuhkan total NF. Karena NF disebabkan oleh kelainan kromosom, yang menyusun seluruh organ tubuh kita.

Daripada jadi desperate, karena mengharapkan adanya keajaiban medis yang bisa menormalkan kembali si kromosom ini, mari kita lihat tindakan apa saja yang dapat kita lakukan untuk mencegah, agar kondisi kesehatan kita tidak semakin memburuk.

Bagi kita yang didiagnosis dengan tipe neurofibromatosis 1 (NF1), pemeriksaan rutin harus fokus pada deteksi dini masalah yang dapat menyebabkan komplikasi, penurunan morbiditas dan meningkatkan kualitas hidup. Berbagai pemeriksaaan rutin yang dapat dilakukan adalah:

>> Pemeriksaan mata tahunan untuk mendeteksi dini luka pada saraf optik dan gangguan glikoma.
>> Pemeriksaan kulit untuk mencari neurofibroma baru atau perkembangan fibroma yang mengganggu.
>> Pemeriksaan neurofibroma plexiform dapat invasif secara lokal, oleh karena itu evaluasi klinis harus diarahkan menentukan tingkat keterlibatan dan mendeteksi bukti erosi tulang atau jeratan saraf.
>> Pemeriksaan gangguan tulang, termasuk scoliosis, hemihipertrofi, atau ganguan saraf tepi.
>> Pemeriksaan tekanan darah harus diperiksa pada setiap kunjungan dan hipertensi segera diobati jika terdeteksi dan pengujian untuk stenosis arteri ginjal.

Riwayat pemeriksaan kesehatan harus fokus pada halus gejala sensorik atau motorik seperti paresthesia, radiculopathy, kelemahan, atau atrofi otot.
Gejala Neurofibroma sumsum tulang belakang mungkin halus dan progresif lambat; identifikasi cepat dan intervensi bedah dini memungkinkan untuk hasil yang optimal.

NB: Mohon maaf kalo penulisannya membingungkan (kemampuan translate terbatas :|  )

#NEurofibromatosis #NF #Indonesia

Menyapa Neurofibromatosis (NF)

Pernah bertemu dengan seseorang yang memiliki bentol/benjolan kecil di sekujur tubuhnya, di tempat-tempat umum??
Kemudian langsung terlintas di pikiran “Hmmm, sepertinya dia juga menderita Neurofibromatosis”

Lalu apa yang akan anda lakukan??
a. Memperhatikan diam-diam dari jauh
b. Mendekat untuk memperhatikan tubuhnya lebih dekat, sambil senyum-senyum ramah.
c. Menyapa orang tersebut lalu bilang “Hai, sepertinya kamu memiliki Neurofibromatosis”

Saya sudah beberapa kali mengalami hal seperti ini,

Pertama, di angkot, ada ibu muda dengan dua orang anaknya, benjolannya terlihat samar, saat ini saya memilih opsi (a), agak susah untuk mendekati si Ibu, apalagi duduknya agak jauh, dan kurang sopan sepertinya karena dia duduk bersama dengan dua anaknya. (alesan banget yah. :D)

Kedua, di supermarket, ada bapak sedang antri di kasir, sebenarnya kali ini saya mau ambil opsi (c) tapi karena kelamaan mikir apakah sopan untuk menyapa si bapak tentang kondisi kulitnya, lewat deh kesempatan untuk ngobrol langsung dengan si bapak. Yah akhirnya saya kembali mengambil opsi (a).

Ketiga, di warung nasi goreng deket kantor. Ada bapak tukang nasi goreng yang juga punya benjolan di sekujur tubuhnya. Dengan bapak nasgor, saya sempat ngobrol tentang kondisi kulitnya. Bapak NasGor santai saja dan tidak merasa bermasalah. Ketika saya Tanya mengenai Neurofibromatosis bapak sama sekali tidak tau, yah informasi mengenai Neurofibromatosis memang sangat kurang.
Saya bersyukur sekali melihat kondisi bapak nasgor, ternyata makanan yang disajikan oleh orang dengan benjolan-benjolan agak besar di tubuhnya tidak mengganggu selera makan orang awam, buktinya nasi goreng buatannya tetep laris.

Saya juga pernah juga melihat beberapa orang “suspect NF” di Plaza Semanggi, Jogjakarta dan Manado, tapi saya tidak berani mendekati orang-orang ini. Sayang ya padahal ada kesempatan untuk menambah kenalan senasib.

Bahkan saya pernah didekati oleh seorang Ibu ketika sedang menunggu di halte Busway, sayang dia mengira benjolan di tangan saya sebagai kutil, dia bahkan merekomendasikan obat cina (saya lupa namanya) yang katanya efektif menghilangkan kutil. Terimakasih Ibu, buat rekomendasinya, tapi saying benjolan ini bukan kutil. Bagaimanapun saya senang mendapat perhatian seperti itu.

Sekarang bagaimana menurut kamu, apakah sopan untuk menanyakan langsung kepada orang asing mengenai benjol-benjol di kulitnya???

Beberapa orang mengganggap hal ini tidak sopan, dan merasa tertanggu dengan pertanyaan tersebut.

Hmmm... Saya juga pasti akan pikir-pikir panjang untuk menembak langsung pertanyaan “Anda punya Neurofibromatosis” kepada orang asing yang memiliki gejala NF.

Terinspirasi dari forum diskusi Neurofibromatosis: www.inspire.org

I’m Not Sick Just a Bit Unwell

Living with Neurofibromatosis 


Ada beberapa bahan referensi yang bisa di baca mengenai Neurofibromatosis, tapi sayang masih belum menemukan yang berbahasa Indonesia, munkin reserch mengenai kelainan genetik ini masih sangan jarang di lakukan di negeri ini. 

Bacaan di bawah ini di ambil dari Blog Yvonne Foong seorang penderita Neurofibromatosis Type 2 (NF-2), seorang penulis buku  - I’m Not Sick Just a Bit Unwell, Living with Neurofibromatosis. beberapa bacaan yang dapat diperoleh adalah :


Questions & Answers
Neurofibromatosis Type One: A Guide for Educators
Living with NF Type 1: A Guide for Adults
Facing Neurofibromatosis: A Guide for Teens
Achieving in Spite of…A Booklet on Learning Disabilities
Neurofibromatosis: Information for Patients and Families
The Child with Neurofibromatosis Type 1
NF2: Information for Patients & Families
Schwannomatosis        

Orang orang NF

Ayo.. kumpulin nama2 orang yang bernasib sama dengan NF, aku sudah menemukan 3 orang yang berhasil kontak-kontakan, dan mereka bilang mereka juga memiliki NF.

Wah.. senangnya, yah perjalana masih panjang, masih harus menebar umpan ke belantara dunia Maya di Internet, rajin cari-cari orang yang membicarakan NF, walaupun cuma membahas sedikit di tulisanny, Hajar terus.. siapa tau dia bisa memberikan jalan atau Link-link ke orang2 NF lainnya..

YUHU... SEMANGAT.. beberapa waktu lagi aku yakin, aku bisa mengumpulklan orang2 ini untuk membuat acara Gathering bersama.. AMMIIEENN...

Siapa tau nanti bisa bikin Neurofibromatosis Club.. Neurofibromatosis Day..Neurofibromatosis Family Gathering, Neurofibromatosis Clinic, atau bahkan Neurofibromatosis Fans Club..