I am Back

Mohon maaf sebelumnya jika sudah lama sekali saya tidak posting di Blog ini... Waktu terus berjalan dan sepertinya perkembangan treatment mengenai NF masih belum mengalami banyak kemajuan. Baiklah, sebagai permintaan maaf, saya post satu video aja yah, mungkin hal ini pernah juga menimpa kita yang terlihat "berbeda" dari orang lain.
Here is the link :

http://www.youtube.com/watch?v=B5-1YAYOa1Q


Enjoy!!

New Treatment - Electro-desiccation

Terima kasih sebelumnya, untuk masukan dari salah satu teman kita untuk kontribusi informasi berikut, untuk teman-teman yang lain, ditunggu kontribusi teman-teman yah..

SEMOGA BERMANFAAT..
______________________________________________________________________

NEUROFIBROMATOSIS terbagi atas dua tipe yaitu NF 1 dan NF 2. Tiap type memilki teatment yg berbeda. Bagaimana cara membedakan NF1 dan NF 2??

NF 1 disertai gejala seperi ini:
Dua atau lebih Neurofibroma pada atau di bawah kulit atau satu neurofibroma plexiform (sekelompok besar tumor yang melibatkan beberapa saraf); Neurofibroma adalah benjolan bawah kulit yang merupakan ciri khas dari penyakit dan peningkatan jumlah dengan usia.
Freckling dari pangkal paha atau ketiak (arm pit).
Café au lait spot (pigmen, makula coklat muda terletak pada saraf, dengan tepi halus tanda lahir).
Kelainan rangka, seperti displasia sphenoid atau penipisan korteks tulang panjang tubuh (tulang yaitu kaki, berpotensi menghasilkan membungkuk kaki)
Lisch nodul (hamartomas iris), freckling di iris.
Tumor pada saraf optik, juga dikenal sebagai glioma optik.
Macrocephaly dalam 30-50% dari populasi anak
Epilepsi (kejang)

Treatment dengan plastic surgery hanya akan mengangkat tumornya saja,padahal sebagaimana kita tau NF adalah penyakit genetik yg artinya "kesalahan" berada pada bagian kromosom (bagian koding manusia) bukan di bagian luar. Treatment yang dapat dilakukan adalah terapi yg ditemukan oleh Dr weinberg yang disebut sebagai Electro-desiccation.

Dalam Electro-desiccation, arus listrik digunakan untuk mengeringkan atau mengeringkan dan membunuh jaringan neurofibroma. Treatment ini menggunakan pisau jenis kauter dengan titik tipis dan menjalankan arus melalui neurofibroma tersebut, memgeringkan dan membunuh fibroma. Teknik ini kurang invasif dibandingkan dengan metode penghapusan tradisional bedah (dengan cara konvensional ini biasanya neurofibroma akan muncul lagi dan lagi).

Prosedur Electro-desiccation biasanya dilakukan pada pasien rawat jalan atau dasar berjalan. Hal ini sering dilakukan dalam satu atau dua jam. Bius lokal dapat digunakan ketika menghapus cluster tumor dari area kecil dari tubuh, tetapi anestesi umum diperlukan untuk penyerapan di daerah yang lebih besar dari kulit. Operasi biasanya tanpa rasa sakit dan karena anestesi pasien baru umumnya pulang dalam satu atau dua jam. Sangat sedikit pasien yang benar-benar membutuhkan obat analgesik atau nyeri pasca operasi. Ini biasanya tidak sakit, tetapi mungkin gatal jadi kita akan menggunakan obat untuk menanggulangi hal tersebut.


NF 2
neuromas akustik bilateral (tumor dari saraf vestibulocochlear atau saraf kranial 8 (CN VIII) juga dikenal sebagai schwannoma) sering menyebabkan gangguan pendengaran. Bahkan, ciri khas NF 2 adalah gangguan pendengaran akibat neuromas akustik sekitar usia dua puluh.

Tumor yang tumbuh dapat menyebabkan:
sakit kepala, masalah keseimbangan dan vertigo perifer, karena schwannoma dan keterlibatan dari telinga bagian dalam.
wajah kelemahan / kelumpuhan akibat keterlibatan atau kompresi pada saraf wajah (saraf kranial 7 atau CN VII)
pasien dengan NF2 juga dapat mengembangkan tumor otak lainnya, serta tumor tulang belakang.
Tuli dan Tinnitus.
opacity Juvenile lenticular posterior [1]

dari gejala yg nampak pada NF 2 biasanya perawatan diserahkan pada dokter THT dan bedah saraf ;)
___________________________________________________________________________

Semoga Membantu, bagi yang memiliki Masalah NF1, prosedur Electro-desiccation dapat ditanyakan ke dokter anda..

Percaya diri dengan NF

Saya dan teman-teman lain yang memiliki NF, pasti mengalami masa-masa sulit karena Neurofibromatois ini. Terutama masalah dengan percaya diri, bagaimana kita harus tampil dihadapan publik dengan benjolan di sekujur tubuh, bagaimana kita mengatai pandangan orang-orang terhadap kita.

Saya kagum dengan seorang Reggie Bibbs, yang mampu tampil dengan percaya diri luar biasa. Ia sering menggunakan kaos bertuliskan "JUST ASK" untuk meningkatkan kesadaran publik mengenai Neurofibromatosis. Saya pernah menanyakan bagaimana cara meningkatkan percaya diri, dan ini adalah jawabannya:

---------------------------------------------------
Hi,

I understand how you feel, and all of us that have Neurofibromatosis, have those feelings, or have at one time. Just remember, that we can never will a 100% acceptance from everyone. And that is the way it it for everyone. Weather you have Neurofibromatosis or no not. Remember we have something in common, we have Neurofibromatosis. I have worries like you. But I have learn, I deserve to enjoy everything life has to offer. Sometime we have to give others a chance to learn who we are. Believe you can do what Reggie does. Just believe you can. I believe you can. It could be start from you
Please write me anytime, and ask questions. Or if you just want to share. I do what I can to offer words that might help.

Thank you,
reggie@reggiebibbs.com
-----------------------------------------------------------------

So teman, jika lagi butuh konsultasi atau saran-saran yang membangun "JUST ASK" reggie. melalui emailnya.

Jangan Stress teman

Hai you, who living with NF..

Pernah menyadari kalau ketika kita sedang stress, maka bintil kecil pada kulit (bumps a.k.a. fibroma a.k.a kutil) akan tumbuh.

Pertumbuhan fibrom ini juga dipengaruhi oleh perubahan hormon. Contohnya, pada wanita, pada masa siklus bulanan datang dapat juga menimbulkan pertumbuhan kutil ini.

Belum menemukan Literatur yang benar-benar bisa mengungkapkan hal ini. Tapi berdasarkan pengalaman, bisa jadi hal ini benar.

So Guys, relax, do not stress or all those bumps will happily grow in our skin

KAKEK dengan KUTIL

"Seorang Kakek memiliki kutil di sekujur tubuhnya, penyakit aneh ini sudah di idapnya sejak kecil, karena penyakitnya ini, sang kakek mengucilkan diri dari lingkungan sekitar, bahkan istrinya pun tega meninggalkannya"

Hmmm... udah beberpa kali ada berita seperti ini di TV, dan seperti biasa pengidap penyakit ini dianggap "aneh".

Sedih deh kalo liat berita seperti ini di TV, lebih sedih karena kurangnya pengetahuan akan "orang-orang berkutil" ini. Dianggep penyakit aneh lah, langka, tidak teridentifikasi, di santet, dikucilkan oleh lingkungan sampe harus tinggal di kandang ayam..

Ohhh.. please.... It just "NF" dude, not kind of wierd person that came from other plenet.

Pengen banget ngasih kuliah ke si reporter tentang "NF", mereka ga tau kalo ada orang-orang dengan NF tetap bisa beraktifitas seperti biasa..
Ga ada bedanya dengan orang biasa. Emangnya orang yg kutilan jadi lebih rendah derajatnya dari orang yg berkulit mulus... Mungkin saja ada orang disekitar mereka yang juga menderita NF namun "kutil" belum tumbuh sebanyak si kakek..

"Neurofibromatosis" bukan penyakit.. (hehehe.. tetep keukeuh kalo NF bukan penyakit)

Tetep suka dengan term "living with Neurofibromatosis"