Treatment
Because symptoms and rate of development vary greatly with NF1, treatment must be highly individualized. Mayo Clinic, an experienced team takes a coordinated approach to care of each patient, continually monitoring patients for development of new symptoms.
Members of the team may include a:
* Geneticist (specialist in inherited disorders)
* Genetic counselor
* Neurologist (specialist in diseases of the nervous system)
* Dermatologist (specialist in skin disorders)
* Developmental pediatrician (specialist in children's development)
* Psychologist
* Speech pathologist
* Neuro-oncologist and oncologist (specialists in cancers of the central and peripheral nervous system)
* Neurosurgeon (a nerve, brain or spinal cord surgeon)
* Ophthalmologist (specialist in eye disorders)
* Orthopedic doctor (specialist in the skeletal system)
* Plastic surgeon
* Radiologist (specialist in interpreting medical images)
* Social worker
Treatment of Neurofibromas
Treatment depends on the tumor's location, if it's disfiguring or causing pain, what functions it might affect, and how fast it's growing. Options may include observation, complete or partial removal and chemotherapy.
Mayo Clinic doctors are also investigating new medications to slow or stop the growth of neurofibromas, especially those that affect several nerves (plexiform neuromas) and those near the spine (paraspinal neurofibromas).
Specialists from different areas — depending on the tumor's location — collaborate to determine the best options, which are then discussed with the patient (or parent).
Neurofibromas are challenging to remove because they involve nerves. Damage to nerves can cause numbness, paralysis, disfigurement or dysfunction.
Mayo Clinic surgeons are highly skilled and are aided by the high-quality images provided by Mayo radiologists, improving possible outcomes.
They have also successfully applied novel and less-invasive techniques, such as liposuction, to reduce risks to surrounding nerve tissue.
Treatment of Optic Pathway Gliomas
Because of the sensitive nature of its location, the usual treatment of an optic pathway glioma is close observation. Fortunately, the majority of patients with optic glioma have no symptoms and sometimes tumors regress without intervention. However, if vision is threatened, chemotherapy often can successfully shrink the tumor.
Treatment of Bone Abnormalities and Scoliosis
Disadur dari http://www.mayoclinic.org/neurofibromatosis-nf1/treatment.html
Mayo Clinic has a large and well-respected orthopedic surgery practice to help address bone and skeletal problems, if present. Mayo also has surgeons with special interest and expertise in NF1-related bone complications.
Treatment of Cognitive Problems
Developmental pediatricians can help recognize a learning disability early on so that children get attention and assistance to improve their educational experience and quality of life. Psychologists and language specialists can help evaluate and treat problems of development of motor skills and language.
Psychological and Genetics Concerns
Psychologists and genetic counselors can help patients and their families cope with the stress that living with NF1 can create. They also can help patients and their families make difficult decisions concerning if and when to pursue genetic testing.
Selasa, 04 Mei 2010
Jumat, 19 Maret 2010
Menyapa Neurofibromatosis (NF)
Pernah bertemu dengan seseorang yang memiliki bentol/benjolan kecil di sekujur tubuhnya, di tempat-tempat umum??
Kemudian langsung terlintas di pikiran “Hmmm, sepertinya dia juga menderita Neurofibromatosis”
Lalu apa yang akan anda lakukan??
a. Memperhatikan diam-diam dari jauh
b. Mendekat untuk memperhatikan tubuhnya lebih dekat, sambil senyum-senyum ramah.
c. Menyapa orang tersebut lalu bilang “Hai, sepertinya kamu memiliki Neurofibromatosis”
Saya sudah beberapa kali mengalami hal seperti ini,
Pertama, di angkot, ada ibu muda dengan dua orang anaknya, benjolannya terlihat samar, saat ini saya memilih opsi (a), agak susah untuk mendekati si Ibu, apalagi duduknya agak jauh, dan kurang sopan sepertinya karena dia duduk bersama dengan dua anaknya. (alesan banget yah. :D)
Kedua, di supermarket, ada bapak sedang antri di kasir, sebenarnya kali ini saya mau ambil opsi (c) tapi karena kelamaan mikir apakah sopan untuk menyapa si bapak tentang kondisi kulitnya, lewat deh kesempatan untuk ngobrol langsung dengan si bapak. Yah akhirnya saya kembali mengambil opsi (a).
Ketiga, di warung nasi goreng deket kantor. Ada bapak tukang nasi goreng yang juga punya benjolan di sekujur tubuhnya. Dengan bapak nasgor, saya sempat ngobrol tentang kondisi kulitnya. Bapak NasGor santai saja dan tidak merasa bermasalah. Ketika saya Tanya mengenai Neurofibromatosis bapak sama sekali tidak tau, yah informasi mengenai Neurofibromatosis memang sangat kurang.
Saya bersyukur sekali melihat kondisi bapak nasgor, ternyata makanan yang disajikan oleh orang dengan benjolan-benjolan agak besar di tubuhnya tidak mengganggu selera makan orang awam, buktinya nasi goreng buatannya tetep laris.
Saya juga pernah juga melihat beberapa orang “suspect NF” di Plaza Semanggi, Jogjakarta dan Manado, tapi saya tidak berani mendekati orang-orang ini. Sayang ya padahal ada kesempatan untuk menambah kenalan senasib.
Bahkan saya pernah didekati oleh seorang Ibu ketika sedang menunggu di halte Busway, sayang dia mengira benjolan di tangan saya sebagai kutil, dia bahkan merekomendasikan obat cina (saya lupa namanya) yang katanya efektif menghilangkan kutil. Terimakasih Ibu, buat rekomendasinya, tapi saying benjolan ini bukan kutil. Bagaimanapun saya senang mendapat perhatian seperti itu.
Sekarang bagaimana menurut kamu, apakah sopan untuk menanyakan langsung kepada orang asing mengenai benjol-benjol di kulitnya???
Beberapa orang mengganggap hal ini tidak sopan, dan merasa tertanggu dengan pertanyaan tersebut.
Hmmm... Saya juga pasti akan pikir-pikir panjang untuk menembak langsung pertanyaan “Anda punya Neurofibromatosis” kepada orang asing yang memiliki gejala NF.
Terinspirasi dari forum diskusi Neurofibromatosis: www.inspire.org
Kemudian langsung terlintas di pikiran “Hmmm, sepertinya dia juga menderita Neurofibromatosis”
Lalu apa yang akan anda lakukan??
a. Memperhatikan diam-diam dari jauh
b. Mendekat untuk memperhatikan tubuhnya lebih dekat, sambil senyum-senyum ramah.
c. Menyapa orang tersebut lalu bilang “Hai, sepertinya kamu memiliki Neurofibromatosis”
Saya sudah beberapa kali mengalami hal seperti ini,
Pertama, di angkot, ada ibu muda dengan dua orang anaknya, benjolannya terlihat samar, saat ini saya memilih opsi (a), agak susah untuk mendekati si Ibu, apalagi duduknya agak jauh, dan kurang sopan sepertinya karena dia duduk bersama dengan dua anaknya. (alesan banget yah. :D)
Kedua, di supermarket, ada bapak sedang antri di kasir, sebenarnya kali ini saya mau ambil opsi (c) tapi karena kelamaan mikir apakah sopan untuk menyapa si bapak tentang kondisi kulitnya, lewat deh kesempatan untuk ngobrol langsung dengan si bapak. Yah akhirnya saya kembali mengambil opsi (a).
Ketiga, di warung nasi goreng deket kantor. Ada bapak tukang nasi goreng yang juga punya benjolan di sekujur tubuhnya. Dengan bapak nasgor, saya sempat ngobrol tentang kondisi kulitnya. Bapak NasGor santai saja dan tidak merasa bermasalah. Ketika saya Tanya mengenai Neurofibromatosis bapak sama sekali tidak tau, yah informasi mengenai Neurofibromatosis memang sangat kurang.
Saya bersyukur sekali melihat kondisi bapak nasgor, ternyata makanan yang disajikan oleh orang dengan benjolan-benjolan agak besar di tubuhnya tidak mengganggu selera makan orang awam, buktinya nasi goreng buatannya tetep laris.
Saya juga pernah juga melihat beberapa orang “suspect NF” di Plaza Semanggi, Jogjakarta dan Manado, tapi saya tidak berani mendekati orang-orang ini. Sayang ya padahal ada kesempatan untuk menambah kenalan senasib.
Bahkan saya pernah didekati oleh seorang Ibu ketika sedang menunggu di halte Busway, sayang dia mengira benjolan di tangan saya sebagai kutil, dia bahkan merekomendasikan obat cina (saya lupa namanya) yang katanya efektif menghilangkan kutil. Terimakasih Ibu, buat rekomendasinya, tapi saying benjolan ini bukan kutil. Bagaimanapun saya senang mendapat perhatian seperti itu.
Sekarang bagaimana menurut kamu, apakah sopan untuk menanyakan langsung kepada orang asing mengenai benjol-benjol di kulitnya???
Beberapa orang mengganggap hal ini tidak sopan, dan merasa tertanggu dengan pertanyaan tersebut.
Hmmm... Saya juga pasti akan pikir-pikir panjang untuk menembak langsung pertanyaan “Anda punya Neurofibromatosis” kepada orang asing yang memiliki gejala NF.
Terinspirasi dari forum diskusi Neurofibromatosis: www.inspire.org
Selasa, 09 Februari 2010
I’m Not Sick Just a Bit Unwell
Ada beberapa bahan referensi yang bisa di baca mengenai Neurofibromatosis, tapi sayang masih belum menemukan yang berbahasa Indonesia, munkin reserch mengenai kelainan genetik ini masih sangan jarang di lakukan di negeri ini.
Bacaan di bawah ini di ambil dari Blog Yvonne Foong seorang penderita Neurofibromatosis Type 2 (NF-2), seorang penulis buku - I’m Not Sick Just a Bit Unwell, Living with Neurofibromatosis. beberapa bacaan yang dapat diperoleh adalah :
Questions & Answers
Neurofibromatosis Type One: A Guide for Educators
Living with NF Type 1: A Guide for Adults
Facing Neurofibromatosis: A Guide for Teens
Achieving in Spite of…A Booklet on Learning Disabilities
Neurofibromatosis: Information for Patients and Families
The Child with Neurofibromatosis Type 1
NF2: Information for Patients & Families
Schwannomatosis Jumat, 07 Agustus 2009
Kabar Baik bagi penderita NF,
Sesekali, saya melakukan research mengenai Treatment untuk NF (with Mbah Google tentunya) namun belum mendapatkan informasi yang memuaskan.
Informasi yang saya cari biasayna meliputi :
- Treatment untuk MF (Selalu berujung pada jawaban (No Cure)
- Apakah ada diet khusus yang dapat mencegah bertambah parahnya NF
- Supplement makanan yang dapat memperbaiki kondisi genetik.
- Treatment khusus terhadap NF
- dan lain sebagainya
Ada beberapa orang yang menyarankan Produk atau Suplement tertentu, namun kesimpulan akhir yang saya dapatkan adalah: Hasil treatment sangat bervariasi tergantung individu masing-masing.
Tapi ketika membaca sebuah Website sebuah klinik kecantikan, ada berita yang cukup mencerahkan.
Silahkan lihat Link nya di:
http://www.hweinbergplasticsurgery.com/neurofibromatosis.php
Bisa di unduh (download) file PDF tentang hasil treatment di klinik tersebut.
Hasilnya cukup menggembirakan, kulit seorang pasien yang dipenuhi oleh fibroma, setelah beberapa bulan melakukan treatment menjadi lebih mulus dan ukuran fibroma menjadi jauh lebih kecil.
Namun karena penelitian ini baru, belum diketahui kelanjutan nasib pasien tersebut. Apakah Fibroma kembali membesar atau tidak.
Tetapi membaca hasil penelitian di Klinik ini cukup memberi harapan untuk saya.
Selamat Membaca....
Informasi yang saya cari biasayna meliputi :
- Treatment untuk MF (Selalu berujung pada jawaban (No Cure)
- Apakah ada diet khusus yang dapat mencegah bertambah parahnya NF
- Supplement makanan yang dapat memperbaiki kondisi genetik.
- Treatment khusus terhadap NF
- dan lain sebagainya
Ada beberapa orang yang menyarankan Produk atau Suplement tertentu, namun kesimpulan akhir yang saya dapatkan adalah: Hasil treatment sangat bervariasi tergantung individu masing-masing.
Tapi ketika membaca sebuah Website sebuah klinik kecantikan, ada berita yang cukup mencerahkan.
Silahkan lihat Link nya di:
http://www.hweinbergplasticsurgery.com/neurofibromatosis.php
Bisa di unduh (download) file PDF tentang hasil treatment di klinik tersebut.
Hasilnya cukup menggembirakan, kulit seorang pasien yang dipenuhi oleh fibroma, setelah beberapa bulan melakukan treatment menjadi lebih mulus dan ukuran fibroma menjadi jauh lebih kecil.
Namun karena penelitian ini baru, belum diketahui kelanjutan nasib pasien tersebut. Apakah Fibroma kembali membesar atau tidak.
Tetapi membaca hasil penelitian di Klinik ini cukup memberi harapan untuk saya.
Selamat Membaca....
Rabu, 05 Agustus 2009
Nice Web to Read
Putus asa gara-gara kurang nya informasi mengenai NF di dunia Nyata dan Dunia maya di Indonesia....???
Emang siy masih sangat jarang informasi mengenai hal ini dalam bahasa Indonesia, tetapi dalam bahasa inggris lumayan banyak . Walaupun tidak mendetail dan tidak memenuhi harapan.
Ada group Diskusi yang cukup menarik untuk disimak, cocok buat curhat. dan anggota Forum sangat supportive dalam memberi semangat dan memberika pandangan positif dari masalah yang di utarakan.
alamatnya:
http://www.inspire.com/groups/neurofibromatosis-inc
hal yang paling menarik buat aku adalah keraguan beberapa wanita, untuk memiliki anak.
Karena ketika wanita dengan NF mengandung, akan terjadi perubahan hormon yang dapat membuat keadaan NF semakin parah.
ada juga yang berpendapat bahwa ia tidak ingin meneruskan kelainan genetik ini cukup sampai dirinya sendiri.
Hmm... terkadang aku juga tersirat dengan pemikiran yang sama saperti mereka, tetapi sepertinya tidak ada yang bisa mengalahkan kebahagian seorang ibu ketika melihat anak-anaknya.
Emang siy masih sangat jarang informasi mengenai hal ini dalam bahasa Indonesia, tetapi dalam bahasa inggris lumayan banyak . Walaupun tidak mendetail dan tidak memenuhi harapan.
Ada group Diskusi yang cukup menarik untuk disimak, cocok buat curhat. dan anggota Forum sangat supportive dalam memberi semangat dan memberika pandangan positif dari masalah yang di utarakan.
alamatnya:
http://www.inspire.com/groups/neurofibromatosis-inc
hal yang paling menarik buat aku adalah keraguan beberapa wanita, untuk memiliki anak.
Karena ketika wanita dengan NF mengandung, akan terjadi perubahan hormon yang dapat membuat keadaan NF semakin parah.
ada juga yang berpendapat bahwa ia tidak ingin meneruskan kelainan genetik ini cukup sampai dirinya sendiri.
Hmm... terkadang aku juga tersirat dengan pemikiran yang sama saperti mereka, tetapi sepertinya tidak ada yang bisa mengalahkan kebahagian seorang ibu ketika melihat anak-anaknya.
Langganan:
Komentar (Atom)