Menyapa Neurofibromatosis (NF)

Pernah bertemu dengan seseorang yang memiliki bentol/benjolan kecil di sekujur tubuhnya, di tempat-tempat umum??
Kemudian langsung terlintas di pikiran “Hmmm, sepertinya dia juga menderita Neurofibromatosis”

Lalu apa yang akan anda lakukan??
a. Memperhatikan diam-diam dari jauh
b. Mendekat untuk memperhatikan tubuhnya lebih dekat, sambil senyum-senyum ramah.
c. Menyapa orang tersebut lalu bilang “Hai, sepertinya kamu memiliki Neurofibromatosis”

Saya sudah beberapa kali mengalami hal seperti ini,

Pertama, di angkot, ada ibu muda dengan dua orang anaknya, benjolannya terlihat samar, saat ini saya memilih opsi (a), agak susah untuk mendekati si Ibu, apalagi duduknya agak jauh, dan kurang sopan sepertinya karena dia duduk bersama dengan dua anaknya. (alesan banget yah. :D)

Kedua, di supermarket, ada bapak sedang antri di kasir, sebenarnya kali ini saya mau ambil opsi (c) tapi karena kelamaan mikir apakah sopan untuk menyapa si bapak tentang kondisi kulitnya, lewat deh kesempatan untuk ngobrol langsung dengan si bapak. Yah akhirnya saya kembali mengambil opsi (a).

Ketiga, di warung nasi goreng deket kantor. Ada bapak tukang nasi goreng yang juga punya benjolan di sekujur tubuhnya. Dengan bapak nasgor, saya sempat ngobrol tentang kondisi kulitnya. Bapak NasGor santai saja dan tidak merasa bermasalah. Ketika saya Tanya mengenai Neurofibromatosis bapak sama sekali tidak tau, yah informasi mengenai Neurofibromatosis memang sangat kurang.
Saya bersyukur sekali melihat kondisi bapak nasgor, ternyata makanan yang disajikan oleh orang dengan benjolan-benjolan agak besar di tubuhnya tidak mengganggu selera makan orang awam, buktinya nasi goreng buatannya tetep laris.

Saya juga pernah juga melihat beberapa orang “suspect NF” di Plaza Semanggi, Jogjakarta dan Manado, tapi saya tidak berani mendekati orang-orang ini. Sayang ya padahal ada kesempatan untuk menambah kenalan senasib.

Bahkan saya pernah didekati oleh seorang Ibu ketika sedang menunggu di halte Busway, sayang dia mengira benjolan di tangan saya sebagai kutil, dia bahkan merekomendasikan obat cina (saya lupa namanya) yang katanya efektif menghilangkan kutil. Terimakasih Ibu, buat rekomendasinya, tapi saying benjolan ini bukan kutil. Bagaimanapun saya senang mendapat perhatian seperti itu.

Sekarang bagaimana menurut kamu, apakah sopan untuk menanyakan langsung kepada orang asing mengenai benjol-benjol di kulitnya???

Beberapa orang mengganggap hal ini tidak sopan, dan merasa tertanggu dengan pertanyaan tersebut.

Hmmm... Saya juga pasti akan pikir-pikir panjang untuk menembak langsung pertanyaan “Anda punya Neurofibromatosis” kepada orang asing yang memiliki gejala NF.

Terinspirasi dari forum diskusi Neurofibromatosis: www.inspire.org

I’m Not Sick Just a Bit Unwell

Living with Neurofibromatosis 


Ada beberapa bahan referensi yang bisa di baca mengenai Neurofibromatosis, tapi sayang masih belum menemukan yang berbahasa Indonesia, munkin reserch mengenai kelainan genetik ini masih sangan jarang di lakukan di negeri ini. 

Bacaan di bawah ini di ambil dari Blog Yvonne Foong seorang penderita Neurofibromatosis Type 2 (NF-2), seorang penulis buku  - I’m Not Sick Just a Bit Unwell, Living with Neurofibromatosis. beberapa bacaan yang dapat diperoleh adalah :


Questions & Answers
Neurofibromatosis Type One: A Guide for Educators
Living with NF Type 1: A Guide for Adults
Facing Neurofibromatosis: A Guide for Teens
Achieving in Spite of…A Booklet on Learning Disabilities
Neurofibromatosis: Information for Patients and Families
The Child with Neurofibromatosis Type 1
NF2: Information for Patients & Families
Schwannomatosis        

Kabar Baik bagi penderita NF,

Sesekali, saya melakukan research mengenai Treatment untuk NF (with Mbah Google tentunya) namun belum mendapatkan informasi yang memuaskan.
Informasi yang saya cari biasayna meliputi :
- Treatment untuk MF (Selalu berujung pada jawaban (No Cure)
- Apakah ada diet khusus yang dapat mencegah bertambah parahnya NF
- Supplement makanan yang dapat memperbaiki kondisi genetik.
- Treatment khusus terhadap NF
- dan lain sebagainya

Ada beberapa orang yang menyarankan Produk atau Suplement tertentu, namun kesimpulan akhir yang saya dapatkan adalah: Hasil treatment sangat bervariasi tergantung individu masing-masing.

Tapi ketika membaca sebuah Website sebuah klinik kecantikan, ada berita yang cukup mencerahkan.

Silahkan lihat Link nya di:

http://www.hweinbergplasticsurgery.com/neurofibromatosis.php

Bisa di unduh (download) file PDF tentang hasil treatment di klinik tersebut.

Hasilnya cukup menggembirakan, kulit seorang pasien yang dipenuhi oleh fibroma, setelah beberapa bulan melakukan treatment menjadi lebih mulus dan ukuran fibroma menjadi jauh lebih kecil.

Namun karena penelitian ini baru, belum diketahui kelanjutan nasib pasien tersebut. Apakah Fibroma kembali membesar atau tidak.

Tetapi membaca hasil penelitian di Klinik ini cukup memberi harapan untuk saya.

Selamat Membaca....

Nice Web to Read

Putus asa gara-gara kurang nya informasi mengenai NF di dunia Nyata dan Dunia maya di Indonesia....???

Emang siy masih sangat jarang informasi mengenai hal ini dalam bahasa Indonesia, tetapi dalam bahasa inggris lumayan banyak . Walaupun tidak mendetail dan tidak memenuhi harapan.

Ada group Diskusi yang cukup menarik untuk disimak, cocok buat curhat. dan anggota Forum sangat supportive dalam memberi semangat dan memberika pandangan positif dari masalah yang di utarakan.

alamatnya:
http://www.inspire.com/groups/neurofibromatosis-inc

hal yang paling menarik buat aku adalah keraguan beberapa wanita, untuk memiliki anak.
Karena ketika wanita dengan NF mengandung, akan terjadi perubahan hormon yang dapat membuat keadaan NF semakin parah.
ada juga yang berpendapat bahwa ia tidak ingin meneruskan kelainan genetik ini cukup sampai dirinya sendiri.

Hmm... terkadang aku juga tersirat dengan pemikiran yang sama saperti mereka, tetapi sepertinya tidak ada yang bisa mengalahkan kebahagian seorang ibu ketika melihat anak-anaknya.

Orang orang NF

Ayo.. kumpulin nama2 orang yang bernasib sama dengan NF, aku sudah menemukan 3 orang yang berhasil kontak-kontakan, dan mereka bilang mereka juga memiliki NF.

Wah.. senangnya, yah perjalana masih panjang, masih harus menebar umpan ke belantara dunia Maya di Internet, rajin cari-cari orang yang membicarakan NF, walaupun cuma membahas sedikit di tulisanny, Hajar terus.. siapa tau dia bisa memberikan jalan atau Link-link ke orang2 NF lainnya..

YUHU... SEMANGAT.. beberapa waktu lagi aku yakin, aku bisa mengumpulklan orang2 ini untuk membuat acara Gathering bersama.. AMMIIEENN...

Siapa tau nanti bisa bikin Neurofibromatosis Club.. Neurofibromatosis Day..Neurofibromatosis Family Gathering, Neurofibromatosis Clinic, atau bahkan Neurofibromatosis Fans Club..