Setelah vakum sekian lama dari dunia perblogan, tiba-tiba saya mendapatkan pesan singkat dari seorang rekan kerja ditempat saya bekerja sebelumnya. Seorang ibu cantik, baik hati, dan sangat pandai bersyukur, kejadiannya udah lama, tapi sepertinya belum pernah dishare disini:
Ceritanya, saya mengalami kecelakaan kerja kecil, yang menyebabkan sebagian tubuh saya harus dibuka untuk diobati, yah mau nggak mau, cafe-au late dan fibrom yang biasanya tertutup jadi terlihat oleh si Ibu.
Setelah bertanya ini apa itu apa, dan saya menjelaskan seadanya bahwa itu semua adalah bawaan lahir, komentar Ibu cantik ini bikin adem...
Si Ibu : Waaah...orang kaya dong kamu
Me : *bengong* haaaaah..... kaya apanya??
Si Ibu : Iya lah orang kaya, orang lain ga punya, tapi kamu punya...
yang kayak gitu kan ciri orang kayak, memilik apa yang tidak dimiliki orang lain
Me : *tepok jidat, garuk-garuk dinding*
Si Ibu : Loh... iya kan *pake wajah serius*
Komentar ibu ini memang sedikit GILA, kalau saya bilang (paling tidak awalnya saya berpikir demikian).
Tetapi Si Ibu lanjut menasehati:
" Dek (Si Ibu sok Muda dengan memangil saya "dek" instead of "nak"-red), Hidup itu mesti pandai-pandai bersyukur, walaupun kamu ga punya kelainan itu, tapi kamu tidak bisa mensyukuri hidup, tetap aja ga bahagia juga, ada aja hal yang bakalan bikin kamu sedih"
Me : Baiklah Bu, saya memang Orang Kaya!!
Selasa, 01 Agustus 2017
Sabtu, 01 November 2014
HAPPY LIFE
Haaapppy, dalam kondisi normal saya termasuk orang yang bisa menikmati hidup, apalagi kalo lagi lupa kalo saya punya masalah dengan gen saya alias si neurofibromatosis (NF) ini :D. Nah kalo lagi sedih baru deh mulai pikiran-pikiran ngaco macam Tuhhaaaan... kenapa akuu... atau Bagaimana masa depan ku nantiii.... sambil sesegukan nangis...
Tapi setalah dipikir-pikir, apa yah yang bikin kita mahluk spesial dengan neurofibromatosis (NF) ini bisa tetep Happy walau menyandang gelar "Manusia Kutil" << kejamnyaaa....
(1) "Be OK with what you ultimately can't do, because there is so much you CAN do."
Terkadang pikiran kita terus dihantui oleh ketakutan kita akan perkembangan kondisi neurofibromatosis (NF) yang kita derita. Jadi jelek lah, minder tampil di muka umum, takut ga ada lawan jenis yang tertarik, inilah itu lah, macem2 pokoknya yang bikin kita tambah sedih dengan kondisi ini.
Kalimat di atas pas banget buat menggambarkan apa yang harus kita lakukan supaya merasa happy selalu.
Karena banyak kok hal yang bisa dilakukan dalam hidup ini dan sama sekali ga terganggu dengan kondisi neurofibromatosis (NF) ini.
Nah, kalo saya ga nongol2 dan ga update post di blog, itu artinya saya lagi asyik memikirkan dan berjuang dengan apa yang bisa saya lakukan, trus tiba2 inget oh iya saya kan punya neurofibromatosis (NF).
Hahaha..., baru deh cari2 bahan buat di post maap yaah rekan-rekan semua.
(2) "Surround yourself with people you want to be around."
Keluarga dan sahabat-sahabat baik adalah segalanya. Dukungan positif mereka serta mereka yang tidak pernah mempermasalahkan kondisi kulit bentol-bentol kita ini sangat berperan untuk menjaga kita berfikir positif. Terkadang membuat kita idak lagi mempermasalahkan kondisi neurofibromatosis (NF) kita ini.
(3) Keep Moving forward.
Keep moving forward, opening up new doors and doing new things."
Karena banyaaak hal yang bisa kita lakukan tanpa mempermasalahkan kondisi neurofibromatosis (NF) ini.
Gitu aja siy,
Semoga Bermanfaat :D
Semoga kita termasuk orang-orang yang bersyukur dan berbahagia
Tapi setalah dipikir-pikir, apa yah yang bikin kita mahluk spesial dengan neurofibromatosis (NF) ini bisa tetep Happy walau menyandang gelar "Manusia Kutil" << kejamnyaaa....
(1) "Be OK with what you ultimately can't do, because there is so much you CAN do."
Terkadang pikiran kita terus dihantui oleh ketakutan kita akan perkembangan kondisi neurofibromatosis (NF) yang kita derita. Jadi jelek lah, minder tampil di muka umum, takut ga ada lawan jenis yang tertarik, inilah itu lah, macem2 pokoknya yang bikin kita tambah sedih dengan kondisi ini.
Kalimat di atas pas banget buat menggambarkan apa yang harus kita lakukan supaya merasa happy selalu.
Karena banyak kok hal yang bisa dilakukan dalam hidup ini dan sama sekali ga terganggu dengan kondisi neurofibromatosis (NF) ini.
Nah, kalo saya ga nongol2 dan ga update post di blog, itu artinya saya lagi asyik memikirkan dan berjuang dengan apa yang bisa saya lakukan, trus tiba2 inget oh iya saya kan punya neurofibromatosis (NF).
Hahaha..., baru deh cari2 bahan buat di post maap yaah rekan-rekan semua.
(2) "Surround yourself with people you want to be around."
Keluarga dan sahabat-sahabat baik adalah segalanya. Dukungan positif mereka serta mereka yang tidak pernah mempermasalahkan kondisi kulit bentol-bentol kita ini sangat berperan untuk menjaga kita berfikir positif. Terkadang membuat kita idak lagi mempermasalahkan kondisi neurofibromatosis (NF) kita ini.
(3) Keep Moving forward.
Keep moving forward, opening up new doors and doing new things."
Karena banyaaak hal yang bisa kita lakukan tanpa mempermasalahkan kondisi neurofibromatosis (NF) ini.
Gitu aja siy,
Semoga Bermanfaat :D
Semoga kita termasuk orang-orang yang bersyukur dan berbahagia
Rabu, 10 September 2014
DROPBOX
Hi All,
Untuk teman teman yang ingin mengetahui lebih dalam mengenai Neurofibromatosis (NF), ingin mengetahui Neurofibromatosis itu apa, definisi, ciri-ciri, gejala, cara pengobatan (treatment) seperti apa, nah sekarang sudah ada DROPBOX, yang dibuka buat teman-teman semua.
Ini dia Linknya:
https://www.dropbox.com/sh/mad6sfxzsq7jas7/AACyglYDdUQqjLD-HfsY0Thpa?dl=0
Berbagai file mengenai Neurofibromatosis sudah saya taruh di folder ini, namun sayangnya sebagian besar file masih dalam bahasa inggris, masih jarang tulisan mengenai neurofibromatosis yang ditulis dalam bahasa indonesia.
Tapi jangan khawatir, jika saya sudah menemukan tulisan yang menarik mengenai Neurofibromatosis dalam bahasa Indonesia, akan saya segera taruh di folder ini.
Sebenarnya, masih belum menemukan cara yang lebih efektif untuk menyediakan open akses buat naruh segala macem hal tentang Neurofibromatosis ini selain melalui DROPBOX. Jika teman2 memiliki Ide, mohon sarannya yaaah.
Terimakasih
Rabu, 27 Agustus 2014
Email Pak Dokter
Beberapa waktu yang lalu, sempat mencoba browsing alamat email dokter yang punya concern di bidang Neurofibromatosis (NF). Akhirnya menemukan sebuah paper journal mengenai karakteristik tumor pada penderita Neurofibromatosis (NF-1), untungnya di paper tersebut penulis menyantumkan alamat email untuk keperluan korespondensi.
Setelah googling nama penulis ternyata penulis ini merupakan salah satu pimpinan di Badan penelitian rare genetic dissorder di negara asia timur sana. Tanpa berpikir panjang, saya langsung mengirimkan keluh-kesah saya dan menanyakan perkembangan terbaru mengenai Neurofibromatosis (NF). Awalnya saya tidak terlalu berharap, kalau email ini dibalas, toh email yang sudah beberapa kali saya kirimkan ke beberapa dokter di Indonesia, malah tidak pernah di balas. Sebenarnya pernah di balas, satu kali, dan si dokter malah menyarankan saya untuk mengunjungi situs ini. (loooh piye toh pak, blog ini saya yg bikin pak, kenapa saya malah di suruh ke sini)
Tidak lamamenunggu ternyata Dokter yang baik ini membalas email saya, seraya mengirimkan undangan simosium yang akan diadakan di negaranya. Hmmm...kalo Dokter kasih saya tiket dan akomodasi saya pasti pergi kok dok.. (*ngarep*).
Inti dari korespondensi tersebut adalah: tenang saja selama tidak mengganggu aktivitas atau tumbuh di bagian yang membahayakan kesehatan, tidak ada yang perlu dikhawatirkan. Lagi pula kelainan ini tidak bersifat mematikan seperti kelainan jantung, kelainan darah atau kelainan berbahaya lainnya. Fokuslah untuk terus berprestasi dalam hidup dan terus lah bersyukur pada seluruh nikmat diluar penampilan fisik.
Nasihat sederhana namun dalam.
Setelah googling nama penulis ternyata penulis ini merupakan salah satu pimpinan di Badan penelitian rare genetic dissorder di negara asia timur sana. Tanpa berpikir panjang, saya langsung mengirimkan keluh-kesah saya dan menanyakan perkembangan terbaru mengenai Neurofibromatosis (NF). Awalnya saya tidak terlalu berharap, kalau email ini dibalas, toh email yang sudah beberapa kali saya kirimkan ke beberapa dokter di Indonesia, malah tidak pernah di balas. Sebenarnya pernah di balas, satu kali, dan si dokter malah menyarankan saya untuk mengunjungi situs ini. (loooh piye toh pak, blog ini saya yg bikin pak, kenapa saya malah di suruh ke sini)
Tidak lamamenunggu ternyata Dokter yang baik ini membalas email saya, seraya mengirimkan undangan simosium yang akan diadakan di negaranya. Hmmm...kalo Dokter kasih saya tiket dan akomodasi saya pasti pergi kok dok.. (*ngarep*).
Inti dari korespondensi tersebut adalah: tenang saja selama tidak mengganggu aktivitas atau tumbuh di bagian yang membahayakan kesehatan, tidak ada yang perlu dikhawatirkan. Lagi pula kelainan ini tidak bersifat mematikan seperti kelainan jantung, kelainan darah atau kelainan berbahaya lainnya. Fokuslah untuk terus berprestasi dalam hidup dan terus lah bersyukur pada seluruh nikmat diluar penampilan fisik.
Nasihat sederhana namun dalam.
Kamis, 21 Agustus 2014
Hollllaaaaaa.....
I am back after a while (dah lama banget padahal ga pernah nongol)
Oke, selama masa "menghilang" saya banyak mendapat pertanyaan mengenai bagaimana cara MENYEMBUHKAN diri dari Neurofibromatosis (NF). Sayangnya, sampai saat ini masih belum ada tindakan medis yang dapat menyembuhkan total NF. Karena NF disebabkan oleh kelainan kromosom, yang menyusun seluruh organ tubuh kita.
Daripada jadi desperate, karena mengharapkan adanya keajaiban medis yang bisa menormalkan kembali si kromosom ini, mari kita lihat tindakan apa saja yang dapat kita lakukan untuk mencegah, agar kondisi kesehatan kita tidak semakin memburuk.
Bagi kita yang didiagnosis dengan tipe neurofibromatosis 1 (NF1), pemeriksaan rutin harus fokus pada deteksi dini masalah yang dapat menyebabkan komplikasi, penurunan morbiditas dan meningkatkan kualitas hidup. Berbagai pemeriksaaan rutin yang dapat dilakukan adalah:
>> Pemeriksaan mata tahunan untuk mendeteksi dini luka pada saraf optik dan gangguan glikoma.
>> Pemeriksaan kulit untuk mencari neurofibroma baru atau perkembangan fibroma yang mengganggu.
>> Pemeriksaan neurofibroma plexiform dapat invasif secara lokal, oleh karena itu evaluasi klinis harus diarahkan menentukan tingkat keterlibatan dan mendeteksi bukti erosi tulang atau jeratan saraf.
>> Pemeriksaan gangguan tulang, termasuk scoliosis, hemihipertrofi, atau ganguan saraf tepi.
>> Pemeriksaan tekanan darah harus diperiksa pada setiap kunjungan dan hipertensi segera diobati jika terdeteksi dan pengujian untuk stenosis arteri ginjal.
Riwayat pemeriksaan kesehatan harus fokus pada halus gejala sensorik atau motorik seperti paresthesia, radiculopathy, kelemahan, atau atrofi otot.
Gejala Neurofibroma sumsum tulang belakang mungkin halus dan progresif lambat; identifikasi cepat dan intervensi bedah dini memungkinkan untuk hasil yang optimal.
NB: Mohon maaf kalo penulisannya membingungkan (kemampuan translate terbatas :| )
#NEurofibromatosis #NF #Indonesia
I am back after a while (dah lama banget padahal ga pernah nongol)
Oke, selama masa "menghilang" saya banyak mendapat pertanyaan mengenai bagaimana cara MENYEMBUHKAN diri dari Neurofibromatosis (NF). Sayangnya, sampai saat ini masih belum ada tindakan medis yang dapat menyembuhkan total NF. Karena NF disebabkan oleh kelainan kromosom, yang menyusun seluruh organ tubuh kita.
Daripada jadi desperate, karena mengharapkan adanya keajaiban medis yang bisa menormalkan kembali si kromosom ini, mari kita lihat tindakan apa saja yang dapat kita lakukan untuk mencegah, agar kondisi kesehatan kita tidak semakin memburuk.
Bagi kita yang didiagnosis dengan tipe neurofibromatosis 1 (NF1), pemeriksaan rutin harus fokus pada deteksi dini masalah yang dapat menyebabkan komplikasi, penurunan morbiditas dan meningkatkan kualitas hidup. Berbagai pemeriksaaan rutin yang dapat dilakukan adalah:
>> Pemeriksaan mata tahunan untuk mendeteksi dini luka pada saraf optik dan gangguan glikoma.
>> Pemeriksaan kulit untuk mencari neurofibroma baru atau perkembangan fibroma yang mengganggu.
>> Pemeriksaan neurofibroma plexiform dapat invasif secara lokal, oleh karena itu evaluasi klinis harus diarahkan menentukan tingkat keterlibatan dan mendeteksi bukti erosi tulang atau jeratan saraf.
>> Pemeriksaan gangguan tulang, termasuk scoliosis, hemihipertrofi, atau ganguan saraf tepi.
>> Pemeriksaan tekanan darah harus diperiksa pada setiap kunjungan dan hipertensi segera diobati jika terdeteksi dan pengujian untuk stenosis arteri ginjal.
Riwayat pemeriksaan kesehatan harus fokus pada halus gejala sensorik atau motorik seperti paresthesia, radiculopathy, kelemahan, atau atrofi otot.
Gejala Neurofibroma sumsum tulang belakang mungkin halus dan progresif lambat; identifikasi cepat dan intervensi bedah dini memungkinkan untuk hasil yang optimal.
NB: Mohon maaf kalo penulisannya membingungkan (kemampuan translate terbatas :| )
#NEurofibromatosis #NF #Indonesia
Sabtu, 06 April 2013
Celoteh Malam Minggu
Menjadi bahagia dan penuh cinta itu hak semua orang..!!
Tapi yaa.. tatapan itu, tatapan aneh dan merendahkan yang sering diarahkan pada saya
Pandangan aneh yang berkata "ooww...poor you" bernada sinis, yang sering mengiringi langkah kaki ini di area publik...
Tatapan aneh yang tertuju pada "bentolan" dan bercak yang melekat pada tubuh ini...
Apakah Saya Sedih..??
Hmmmm... kalo boleh jujur, tentu saja saya sedih
Tapi ya bagaimana, kondisi ini bukan kemauan saya, apalagi kemauan atau kesalahan orang tua saya
Terus, mau menyalahkan Tuhan??
Hahaha....mana mungkin, Dengan segala nikmat yang sudah DIA berikan, kok berani-beraninya saya menyalahkan Tuhan. Kekurangan ini ga sebanding dengan segala nikmat yang telah DIA berikan
Eh... Sebentar.. kok kekurangan siy..?? kayaknya ga pas yah bilang NF ini sebagai kekurangan
Kita punya "bentolan" dan "bercak" sedangkan orang lain ga punya,
Nah... Kelebihan dong ini namanya, Yes... Once again, I am Blessed (^_^)
Bagaimana pun Saya yakin kok, kalo Tuhan Maha Adil...!!
Mana pernah Tuhan bikin Standardisasi "Manusia Normal" itu seperti apa
Hanya Manusia yang mengganggap dirinya "Lebih Normal" dibandingkan orang lain
Ahhh...semoga saja Tuhan segera membuka mata dan hati mereka...
Amiin
NB: Celotehan di Malam Minggu untuk seseorang di luar sana, semoga kamu ga mengharapkan manusia berbadan mulus bak model-model iklan di TV
dan untuk para pemilik Neurofibromatosis
Tapi yaa.. tatapan itu, tatapan aneh dan merendahkan yang sering diarahkan pada saya
Pandangan aneh yang berkata "ooww...poor you" bernada sinis, yang sering mengiringi langkah kaki ini di area publik...
Tatapan aneh yang tertuju pada "bentolan" dan bercak yang melekat pada tubuh ini...
Apakah Saya Sedih..??
Hmmmm... kalo boleh jujur, tentu saja saya sedih
Tapi ya bagaimana, kondisi ini bukan kemauan saya, apalagi kemauan atau kesalahan orang tua saya
Terus, mau menyalahkan Tuhan??
Hahaha....mana mungkin, Dengan segala nikmat yang sudah DIA berikan, kok berani-beraninya saya menyalahkan Tuhan. Kekurangan ini ga sebanding dengan segala nikmat yang telah DIA berikan
Eh... Sebentar.. kok kekurangan siy..?? kayaknya ga pas yah bilang NF ini sebagai kekurangan
Kita punya "bentolan" dan "bercak" sedangkan orang lain ga punya,
Nah... Kelebihan dong ini namanya, Yes... Once again, I am Blessed (^_^)
Bagaimana pun Saya yakin kok, kalo Tuhan Maha Adil...!!
Mana pernah Tuhan bikin Standardisasi "Manusia Normal" itu seperti apa
Hanya Manusia yang mengganggap dirinya "Lebih Normal" dibandingkan orang lain
Ahhh...semoga saja Tuhan segera membuka mata dan hati mereka...
Amiin
NB: Celotehan di Malam Minggu untuk seseorang di luar sana, semoga kamu ga mengharapkan manusia berbadan mulus bak model-model iklan di TV
dan untuk para pemilik Neurofibromatosis
Kamis, 08 November 2012
I am Back
Mohon maaf sebelumnya jika sudah lama sekali saya tidak posting di Blog ini...
Waktu terus berjalan dan sepertinya perkembangan treatment mengenai NF masih belum mengalami banyak kemajuan.
Baiklah, sebagai permintaan maaf, saya post satu video aja yah, mungkin hal ini pernah juga menimpa kita yang terlihat "berbeda" dari orang lain.
Here is the link :
http://www.youtube.com/watch?v=B5-1YAYOa1Q
Enjoy!!
Here is the link :
http://www.youtube.com/watch?v=B5-1YAYOa1Q
Enjoy!!
Kamis, 27 Januari 2011
New Treatment - Electro-desiccation
Terima kasih sebelumnya, untuk masukan dari salah satu teman kita untuk kontribusi informasi berikut, untuk teman-teman yang lain, ditunggu kontribusi teman-teman yah..
SEMOGA BERMANFAAT..
______________________________________________________________________
NEUROFIBROMATOSIS terbagi atas dua tipe yaitu NF 1 dan NF 2. Tiap type memilki teatment yg berbeda. Bagaimana cara membedakan NF1 dan NF 2??
NF 1 disertai gejala seperi ini:
Dua atau lebih Neurofibroma pada atau di bawah kulit atau satu neurofibroma plexiform (sekelompok besar tumor yang melibatkan beberapa saraf); Neurofibroma adalah benjolan bawah kulit yang merupakan ciri khas dari penyakit dan peningkatan jumlah dengan usia.
Freckling dari pangkal paha atau ketiak (arm pit).
Café au lait spot (pigmen, makula coklat muda terletak pada saraf, dengan tepi halus tanda lahir).
Kelainan rangka, seperti displasia sphenoid atau penipisan korteks tulang panjang tubuh (tulang yaitu kaki, berpotensi menghasilkan membungkuk kaki)
Lisch nodul (hamartomas iris), freckling di iris.
Tumor pada saraf optik, juga dikenal sebagai glioma optik.
Macrocephaly dalam 30-50% dari populasi anak
Epilepsi (kejang)
Treatment dengan plastic surgery hanya akan mengangkat tumornya saja,padahal sebagaimana kita tau NF adalah penyakit genetik yg artinya "kesalahan" berada pada bagian kromosom (bagian koding manusia) bukan di bagian luar. Treatment yang dapat dilakukan adalah terapi yg ditemukan oleh Dr weinberg yang disebut sebagai Electro-desiccation.
Dalam Electro-desiccation, arus listrik digunakan untuk mengeringkan atau mengeringkan dan membunuh jaringan neurofibroma. Treatment ini menggunakan pisau jenis kauter dengan titik tipis dan menjalankan arus melalui neurofibroma tersebut, memgeringkan dan membunuh fibroma. Teknik ini kurang invasif dibandingkan dengan metode penghapusan tradisional bedah (dengan cara konvensional ini biasanya neurofibroma akan muncul lagi dan lagi).
Prosedur Electro-desiccation biasanya dilakukan pada pasien rawat jalan atau dasar berjalan. Hal ini sering dilakukan dalam satu atau dua jam. Bius lokal dapat digunakan ketika menghapus cluster tumor dari area kecil dari tubuh, tetapi anestesi umum diperlukan untuk penyerapan di daerah yang lebih besar dari kulit. Operasi biasanya tanpa rasa sakit dan karena anestesi pasien baru umumnya pulang dalam satu atau dua jam. Sangat sedikit pasien yang benar-benar membutuhkan obat analgesik atau nyeri pasca operasi. Ini biasanya tidak sakit, tetapi mungkin gatal jadi kita akan menggunakan obat untuk menanggulangi hal tersebut.
NF 2
neuromas akustik bilateral (tumor dari saraf vestibulocochlear atau saraf kranial 8 (CN VIII) juga dikenal sebagai schwannoma) sering menyebabkan gangguan pendengaran. Bahkan, ciri khas NF 2 adalah gangguan pendengaran akibat neuromas akustik sekitar usia dua puluh.
Tumor yang tumbuh dapat menyebabkan:
sakit kepala, masalah keseimbangan dan vertigo perifer, karena schwannoma dan keterlibatan dari telinga bagian dalam.
wajah kelemahan / kelumpuhan akibat keterlibatan atau kompresi pada saraf wajah (saraf kranial 7 atau CN VII)
pasien dengan NF2 juga dapat mengembangkan tumor otak lainnya, serta tumor tulang belakang.
Tuli dan Tinnitus.
opacity Juvenile lenticular posterior [1]
dari gejala yg nampak pada NF 2 biasanya perawatan diserahkan pada dokter THT dan bedah saraf ;)
___________________________________________________________________________
Semoga Membantu, bagi yang memiliki Masalah NF1, prosedur Electro-desiccation dapat ditanyakan ke dokter anda..
SEMOGA BERMANFAAT..
______________________________________________________________________
NEUROFIBROMATOSIS terbagi atas dua tipe yaitu NF 1 dan NF 2. Tiap type memilki teatment yg berbeda. Bagaimana cara membedakan NF1 dan NF 2??
NF 1 disertai gejala seperi ini:
Dua atau lebih Neurofibroma pada atau di bawah kulit atau satu neurofibroma plexiform (sekelompok besar tumor yang melibatkan beberapa saraf); Neurofibroma adalah benjolan bawah kulit yang merupakan ciri khas dari penyakit dan peningkatan jumlah dengan usia.
Freckling dari pangkal paha atau ketiak (arm pit).
Café au lait spot (pigmen, makula coklat muda terletak pada saraf, dengan tepi halus tanda lahir).
Kelainan rangka, seperti displasia sphenoid atau penipisan korteks tulang panjang tubuh (tulang yaitu kaki, berpotensi menghasilkan membungkuk kaki)
Lisch nodul (hamartomas iris), freckling di iris.
Tumor pada saraf optik, juga dikenal sebagai glioma optik.
Macrocephaly dalam 30-50% dari populasi anak
Epilepsi (kejang)
Treatment dengan plastic surgery hanya akan mengangkat tumornya saja,padahal sebagaimana kita tau NF adalah penyakit genetik yg artinya "kesalahan" berada pada bagian kromosom (bagian koding manusia) bukan di bagian luar. Treatment yang dapat dilakukan adalah terapi yg ditemukan oleh Dr weinberg yang disebut sebagai Electro-desiccation.
Dalam Electro-desiccation, arus listrik digunakan untuk mengeringkan atau mengeringkan dan membunuh jaringan neurofibroma. Treatment ini menggunakan pisau jenis kauter dengan titik tipis dan menjalankan arus melalui neurofibroma tersebut, memgeringkan dan membunuh fibroma. Teknik ini kurang invasif dibandingkan dengan metode penghapusan tradisional bedah (dengan cara konvensional ini biasanya neurofibroma akan muncul lagi dan lagi).
Prosedur Electro-desiccation biasanya dilakukan pada pasien rawat jalan atau dasar berjalan. Hal ini sering dilakukan dalam satu atau dua jam. Bius lokal dapat digunakan ketika menghapus cluster tumor dari area kecil dari tubuh, tetapi anestesi umum diperlukan untuk penyerapan di daerah yang lebih besar dari kulit. Operasi biasanya tanpa rasa sakit dan karena anestesi pasien baru umumnya pulang dalam satu atau dua jam. Sangat sedikit pasien yang benar-benar membutuhkan obat analgesik atau nyeri pasca operasi. Ini biasanya tidak sakit, tetapi mungkin gatal jadi kita akan menggunakan obat untuk menanggulangi hal tersebut.
NF 2
neuromas akustik bilateral (tumor dari saraf vestibulocochlear atau saraf kranial 8 (CN VIII) juga dikenal sebagai schwannoma) sering menyebabkan gangguan pendengaran. Bahkan, ciri khas NF 2 adalah gangguan pendengaran akibat neuromas akustik sekitar usia dua puluh.
Tumor yang tumbuh dapat menyebabkan:
sakit kepala, masalah keseimbangan dan vertigo perifer, karena schwannoma dan keterlibatan dari telinga bagian dalam.
wajah kelemahan / kelumpuhan akibat keterlibatan atau kompresi pada saraf wajah (saraf kranial 7 atau CN VII)
pasien dengan NF2 juga dapat mengembangkan tumor otak lainnya, serta tumor tulang belakang.
Tuli dan Tinnitus.
opacity Juvenile lenticular posterior [1]
dari gejala yg nampak pada NF 2 biasanya perawatan diserahkan pada dokter THT dan bedah saraf ;)
___________________________________________________________________________
Semoga Membantu, bagi yang memiliki Masalah NF1, prosedur Electro-desiccation dapat ditanyakan ke dokter anda..
Selasa, 11 Januari 2011
Percaya diri dengan NF
Saya dan teman-teman lain yang memiliki NF, pasti mengalami masa-masa sulit karena Neurofibromatois ini. Terutama masalah dengan percaya diri, bagaimana kita harus tampil dihadapan publik dengan benjolan di sekujur tubuh, bagaimana kita mengatai pandangan orang-orang terhadap kita.
Saya kagum dengan seorang Reggie Bibbs, yang mampu tampil dengan percaya diri luar biasa. Ia sering menggunakan kaos bertuliskan "JUST ASK" untuk meningkatkan kesadaran publik mengenai Neurofibromatosis. Saya pernah menanyakan bagaimana cara meningkatkan percaya diri, dan ini adalah jawabannya:
---------------------------------------------------
Hi,
I understand how you feel, and all of us that have Neurofibromatosis, have those feelings, or have at one time. Just remember, that we can never will a 100% acceptance from everyone. And that is the way it it for everyone. Weather you have Neurofibromatosis or no not. Remember we have something in common, we have Neurofibromatosis. I have worries like you. But I have learn, I deserve to enjoy everything life has to offer. Sometime we have to give others a chance to learn who we are. Believe you can do what Reggie does. Just believe you can. I believe you can. It could be start from you
Please write me anytime, and ask questions. Or if you just want to share. I do what I can to offer words that might help.
Thank you,
reggie@reggiebibbs.com
-----------------------------------------------------------------
So teman, jika lagi butuh konsultasi atau saran-saran yang membangun "JUST ASK" reggie. melalui emailnya.
Saya kagum dengan seorang Reggie Bibbs, yang mampu tampil dengan percaya diri luar biasa. Ia sering menggunakan kaos bertuliskan "JUST ASK" untuk meningkatkan kesadaran publik mengenai Neurofibromatosis. Saya pernah menanyakan bagaimana cara meningkatkan percaya diri, dan ini adalah jawabannya:
---------------------------------------------------
Hi,
I understand how you feel, and all of us that have Neurofibromatosis, have those feelings, or have at one time. Just remember, that we can never will a 100% acceptance from everyone. And that is the way it it for everyone. Weather you have Neurofibromatosis or no not. Remember we have something in common, we have Neurofibromatosis. I have worries like you. But I have learn, I deserve to enjoy everything life has to offer. Sometime we have to give others a chance to learn who we are. Believe you can do what Reggie does. Just believe you can. I believe you can. It could be start from you
Please write me anytime, and ask questions. Or if you just want to share. I do what I can to offer words that might help.
Thank you,
reggie@reggiebibbs.com
-----------------------------------------------------------------
So teman, jika lagi butuh konsultasi atau saran-saran yang membangun "JUST ASK" reggie. melalui emailnya.
Minggu, 21 November 2010
Jangan Stress teman
Hai you, who living with NF..
Pernah menyadari kalau ketika kita sedang stress, maka bintil kecil pada kulit (bumps a.k.a. fibroma a.k.a kutil) akan tumbuh.
Pertumbuhan fibrom ini juga dipengaruhi oleh perubahan hormon. Contohnya, pada wanita, pada masa siklus bulanan datang dapat juga menimbulkan pertumbuhan kutil ini.
Belum menemukan Literatur yang benar-benar bisa mengungkapkan hal ini. Tapi berdasarkan pengalaman, bisa jadi hal ini benar.
So Guys, relax, do not stress or all those bumps will happily grow in our skin
Pernah menyadari kalau ketika kita sedang stress, maka bintil kecil pada kulit (bumps a.k.a. fibroma a.k.a kutil) akan tumbuh.
Pertumbuhan fibrom ini juga dipengaruhi oleh perubahan hormon. Contohnya, pada wanita, pada masa siklus bulanan datang dapat juga menimbulkan pertumbuhan kutil ini.
Belum menemukan Literatur yang benar-benar bisa mengungkapkan hal ini. Tapi berdasarkan pengalaman, bisa jadi hal ini benar.
So Guys, relax, do not stress or all those bumps will happily grow in our skin
Senin, 14 Juni 2010
KAKEK dengan KUTIL
"Seorang Kakek memiliki kutil di sekujur tubuhnya, penyakit aneh ini sudah di idapnya sejak kecil, karena penyakitnya ini, sang kakek mengucilkan diri dari lingkungan sekitar, bahkan istrinya pun tega meninggalkannya"
Hmmm... udah beberpa kali ada berita seperti ini di TV, dan seperti biasa pengidap penyakit ini dianggap "aneh".
Sedih deh kalo liat berita seperti ini di TV, lebih sedih karena kurangnya pengetahuan akan "orang-orang berkutil" ini. Dianggep penyakit aneh lah, langka, tidak teridentifikasi, di santet, dikucilkan oleh lingkungan sampe harus tinggal di kandang ayam..
Ohhh.. please.... It just "NF" dude, not kind of wierd person that came from other plenet.
Pengen banget ngasih kuliah ke si reporter tentang "NF", mereka ga tau kalo ada orang-orang dengan NF tetap bisa beraktifitas seperti biasa..
Ga ada bedanya dengan orang biasa. Emangnya orang yg kutilan jadi lebih rendah derajatnya dari orang yg berkulit mulus... Mungkin saja ada orang disekitar mereka yang juga menderita NF namun "kutil" belum tumbuh sebanyak si kakek..
"Neurofibromatosis" bukan penyakit.. (hehehe.. tetep keukeuh kalo NF bukan penyakit)
Tetep suka dengan term "living with Neurofibromatosis"
Hmmm... udah beberpa kali ada berita seperti ini di TV, dan seperti biasa pengidap penyakit ini dianggap "aneh".
Sedih deh kalo liat berita seperti ini di TV, lebih sedih karena kurangnya pengetahuan akan "orang-orang berkutil" ini. Dianggep penyakit aneh lah, langka, tidak teridentifikasi, di santet, dikucilkan oleh lingkungan sampe harus tinggal di kandang ayam..
Ohhh.. please.... It just "NF" dude, not kind of wierd person that came from other plenet.
Pengen banget ngasih kuliah ke si reporter tentang "NF", mereka ga tau kalo ada orang-orang dengan NF tetap bisa beraktifitas seperti biasa..
Ga ada bedanya dengan orang biasa. Emangnya orang yg kutilan jadi lebih rendah derajatnya dari orang yg berkulit mulus... Mungkin saja ada orang disekitar mereka yang juga menderita NF namun "kutil" belum tumbuh sebanyak si kakek..
"Neurofibromatosis" bukan penyakit.. (hehehe.. tetep keukeuh kalo NF bukan penyakit)
Tetep suka dengan term "living with Neurofibromatosis"
Selasa, 04 Mei 2010
NEW TREATMENT for NF
Treatment
Because symptoms and rate of development vary greatly with NF1, treatment must be highly individualized. Mayo Clinic, an experienced team takes a coordinated approach to care of each patient, continually monitoring patients for development of new symptoms.
Members of the team may include a:
* Geneticist (specialist in inherited disorders)
* Genetic counselor
* Neurologist (specialist in diseases of the nervous system)
* Dermatologist (specialist in skin disorders)
* Developmental pediatrician (specialist in children's development)
* Psychologist
* Speech pathologist
* Neuro-oncologist and oncologist (specialists in cancers of the central and peripheral nervous system)
* Neurosurgeon (a nerve, brain or spinal cord surgeon)
* Ophthalmologist (specialist in eye disorders)
* Orthopedic doctor (specialist in the skeletal system)
* Plastic surgeon
* Radiologist (specialist in interpreting medical images)
* Social worker
Treatment of Neurofibromas
Treatment depends on the tumor's location, if it's disfiguring or causing pain, what functions it might affect, and how fast it's growing. Options may include observation, complete or partial removal and chemotherapy.
Mayo Clinic doctors are also investigating new medications to slow or stop the growth of neurofibromas, especially those that affect several nerves (plexiform neuromas) and those near the spine (paraspinal neurofibromas).
Specialists from different areas — depending on the tumor's location — collaborate to determine the best options, which are then discussed with the patient (or parent).
Neurofibromas are challenging to remove because they involve nerves. Damage to nerves can cause numbness, paralysis, disfigurement or dysfunction.
Mayo Clinic surgeons are highly skilled and are aided by the high-quality images provided by Mayo radiologists, improving possible outcomes.
They have also successfully applied novel and less-invasive techniques, such as liposuction, to reduce risks to surrounding nerve tissue.
Treatment of Optic Pathway Gliomas
Because of the sensitive nature of its location, the usual treatment of an optic pathway glioma is close observation. Fortunately, the majority of patients with optic glioma have no symptoms and sometimes tumors regress without intervention. However, if vision is threatened, chemotherapy often can successfully shrink the tumor.
Treatment of Bone Abnormalities and Scoliosis
Disadur dari http://www.mayoclinic.org/neurofibromatosis-nf1/treatment.html
Mayo Clinic has a large and well-respected orthopedic surgery practice to help address bone and skeletal problems, if present. Mayo also has surgeons with special interest and expertise in NF1-related bone complications.
Treatment of Cognitive Problems
Developmental pediatricians can help recognize a learning disability early on so that children get attention and assistance to improve their educational experience and quality of life. Psychologists and language specialists can help evaluate and treat problems of development of motor skills and language.
Psychological and Genetics Concerns
Psychologists and genetic counselors can help patients and their families cope with the stress that living with NF1 can create. They also can help patients and their families make difficult decisions concerning if and when to pursue genetic testing.
Because symptoms and rate of development vary greatly with NF1, treatment must be highly individualized. Mayo Clinic, an experienced team takes a coordinated approach to care of each patient, continually monitoring patients for development of new symptoms.
Members of the team may include a:
* Geneticist (specialist in inherited disorders)
* Genetic counselor
* Neurologist (specialist in diseases of the nervous system)
* Dermatologist (specialist in skin disorders)
* Developmental pediatrician (specialist in children's development)
* Psychologist
* Speech pathologist
* Neuro-oncologist and oncologist (specialists in cancers of the central and peripheral nervous system)
* Neurosurgeon (a nerve, brain or spinal cord surgeon)
* Ophthalmologist (specialist in eye disorders)
* Orthopedic doctor (specialist in the skeletal system)
* Plastic surgeon
* Radiologist (specialist in interpreting medical images)
* Social worker
Treatment of Neurofibromas
Treatment depends on the tumor's location, if it's disfiguring or causing pain, what functions it might affect, and how fast it's growing. Options may include observation, complete or partial removal and chemotherapy.
Mayo Clinic doctors are also investigating new medications to slow or stop the growth of neurofibromas, especially those that affect several nerves (plexiform neuromas) and those near the spine (paraspinal neurofibromas).
Specialists from different areas — depending on the tumor's location — collaborate to determine the best options, which are then discussed with the patient (or parent).
Neurofibromas are challenging to remove because they involve nerves. Damage to nerves can cause numbness, paralysis, disfigurement or dysfunction.
Mayo Clinic surgeons are highly skilled and are aided by the high-quality images provided by Mayo radiologists, improving possible outcomes.
They have also successfully applied novel and less-invasive techniques, such as liposuction, to reduce risks to surrounding nerve tissue.
Treatment of Optic Pathway Gliomas
Because of the sensitive nature of its location, the usual treatment of an optic pathway glioma is close observation. Fortunately, the majority of patients with optic glioma have no symptoms and sometimes tumors regress without intervention. However, if vision is threatened, chemotherapy often can successfully shrink the tumor.
Treatment of Bone Abnormalities and Scoliosis
Disadur dari http://www.mayoclinic.org/neurofibromatosis-nf1/treatment.html
Mayo Clinic has a large and well-respected orthopedic surgery practice to help address bone and skeletal problems, if present. Mayo also has surgeons with special interest and expertise in NF1-related bone complications.
Treatment of Cognitive Problems
Developmental pediatricians can help recognize a learning disability early on so that children get attention and assistance to improve their educational experience and quality of life. Psychologists and language specialists can help evaluate and treat problems of development of motor skills and language.
Psychological and Genetics Concerns
Psychologists and genetic counselors can help patients and their families cope with the stress that living with NF1 can create. They also can help patients and their families make difficult decisions concerning if and when to pursue genetic testing.
Jumat, 19 Maret 2010
Menyapa Neurofibromatosis (NF)
Pernah bertemu dengan seseorang yang memiliki bentol/benjolan kecil di sekujur tubuhnya, di tempat-tempat umum??
Kemudian langsung terlintas di pikiran “Hmmm, sepertinya dia juga menderita Neurofibromatosis”
Lalu apa yang akan anda lakukan??
a. Memperhatikan diam-diam dari jauh
b. Mendekat untuk memperhatikan tubuhnya lebih dekat, sambil senyum-senyum ramah.
c. Menyapa orang tersebut lalu bilang “Hai, sepertinya kamu memiliki Neurofibromatosis”
Saya sudah beberapa kali mengalami hal seperti ini,
Pertama, di angkot, ada ibu muda dengan dua orang anaknya, benjolannya terlihat samar, saat ini saya memilih opsi (a), agak susah untuk mendekati si Ibu, apalagi duduknya agak jauh, dan kurang sopan sepertinya karena dia duduk bersama dengan dua anaknya. (alesan banget yah. :D)
Kedua, di supermarket, ada bapak sedang antri di kasir, sebenarnya kali ini saya mau ambil opsi (c) tapi karena kelamaan mikir apakah sopan untuk menyapa si bapak tentang kondisi kulitnya, lewat deh kesempatan untuk ngobrol langsung dengan si bapak. Yah akhirnya saya kembali mengambil opsi (a).
Ketiga, di warung nasi goreng deket kantor. Ada bapak tukang nasi goreng yang juga punya benjolan di sekujur tubuhnya. Dengan bapak nasgor, saya sempat ngobrol tentang kondisi kulitnya. Bapak NasGor santai saja dan tidak merasa bermasalah. Ketika saya Tanya mengenai Neurofibromatosis bapak sama sekali tidak tau, yah informasi mengenai Neurofibromatosis memang sangat kurang.
Saya bersyukur sekali melihat kondisi bapak nasgor, ternyata makanan yang disajikan oleh orang dengan benjolan-benjolan agak besar di tubuhnya tidak mengganggu selera makan orang awam, buktinya nasi goreng buatannya tetep laris.
Saya juga pernah juga melihat beberapa orang “suspect NF” di Plaza Semanggi, Jogjakarta dan Manado, tapi saya tidak berani mendekati orang-orang ini. Sayang ya padahal ada kesempatan untuk menambah kenalan senasib.
Bahkan saya pernah didekati oleh seorang Ibu ketika sedang menunggu di halte Busway, sayang dia mengira benjolan di tangan saya sebagai kutil, dia bahkan merekomendasikan obat cina (saya lupa namanya) yang katanya efektif menghilangkan kutil. Terimakasih Ibu, buat rekomendasinya, tapi saying benjolan ini bukan kutil. Bagaimanapun saya senang mendapat perhatian seperti itu.
Sekarang bagaimana menurut kamu, apakah sopan untuk menanyakan langsung kepada orang asing mengenai benjol-benjol di kulitnya???
Beberapa orang mengganggap hal ini tidak sopan, dan merasa tertanggu dengan pertanyaan tersebut.
Hmmm... Saya juga pasti akan pikir-pikir panjang untuk menembak langsung pertanyaan “Anda punya Neurofibromatosis” kepada orang asing yang memiliki gejala NF.
Terinspirasi dari forum diskusi Neurofibromatosis: www.inspire.org
Kemudian langsung terlintas di pikiran “Hmmm, sepertinya dia juga menderita Neurofibromatosis”
Lalu apa yang akan anda lakukan??
a. Memperhatikan diam-diam dari jauh
b. Mendekat untuk memperhatikan tubuhnya lebih dekat, sambil senyum-senyum ramah.
c. Menyapa orang tersebut lalu bilang “Hai, sepertinya kamu memiliki Neurofibromatosis”
Saya sudah beberapa kali mengalami hal seperti ini,
Pertama, di angkot, ada ibu muda dengan dua orang anaknya, benjolannya terlihat samar, saat ini saya memilih opsi (a), agak susah untuk mendekati si Ibu, apalagi duduknya agak jauh, dan kurang sopan sepertinya karena dia duduk bersama dengan dua anaknya. (alesan banget yah. :D)
Kedua, di supermarket, ada bapak sedang antri di kasir, sebenarnya kali ini saya mau ambil opsi (c) tapi karena kelamaan mikir apakah sopan untuk menyapa si bapak tentang kondisi kulitnya, lewat deh kesempatan untuk ngobrol langsung dengan si bapak. Yah akhirnya saya kembali mengambil opsi (a).
Ketiga, di warung nasi goreng deket kantor. Ada bapak tukang nasi goreng yang juga punya benjolan di sekujur tubuhnya. Dengan bapak nasgor, saya sempat ngobrol tentang kondisi kulitnya. Bapak NasGor santai saja dan tidak merasa bermasalah. Ketika saya Tanya mengenai Neurofibromatosis bapak sama sekali tidak tau, yah informasi mengenai Neurofibromatosis memang sangat kurang.
Saya bersyukur sekali melihat kondisi bapak nasgor, ternyata makanan yang disajikan oleh orang dengan benjolan-benjolan agak besar di tubuhnya tidak mengganggu selera makan orang awam, buktinya nasi goreng buatannya tetep laris.
Saya juga pernah juga melihat beberapa orang “suspect NF” di Plaza Semanggi, Jogjakarta dan Manado, tapi saya tidak berani mendekati orang-orang ini. Sayang ya padahal ada kesempatan untuk menambah kenalan senasib.
Bahkan saya pernah didekati oleh seorang Ibu ketika sedang menunggu di halte Busway, sayang dia mengira benjolan di tangan saya sebagai kutil, dia bahkan merekomendasikan obat cina (saya lupa namanya) yang katanya efektif menghilangkan kutil. Terimakasih Ibu, buat rekomendasinya, tapi saying benjolan ini bukan kutil. Bagaimanapun saya senang mendapat perhatian seperti itu.
Sekarang bagaimana menurut kamu, apakah sopan untuk menanyakan langsung kepada orang asing mengenai benjol-benjol di kulitnya???
Beberapa orang mengganggap hal ini tidak sopan, dan merasa tertanggu dengan pertanyaan tersebut.
Hmmm... Saya juga pasti akan pikir-pikir panjang untuk menembak langsung pertanyaan “Anda punya Neurofibromatosis” kepada orang asing yang memiliki gejala NF.
Terinspirasi dari forum diskusi Neurofibromatosis: www.inspire.org
Selasa, 09 Februari 2010
I’m Not Sick Just a Bit Unwell
Ada beberapa bahan referensi yang bisa di baca mengenai Neurofibromatosis, tapi sayang masih belum menemukan yang berbahasa Indonesia, munkin reserch mengenai kelainan genetik ini masih sangan jarang di lakukan di negeri ini.
Bacaan di bawah ini di ambil dari Blog Yvonne Foong seorang penderita Neurofibromatosis Type 2 (NF-2), seorang penulis buku - I’m Not Sick Just a Bit Unwell, Living with Neurofibromatosis. beberapa bacaan yang dapat diperoleh adalah :
Questions & Answers
Neurofibromatosis Type One: A Guide for Educators
Living with NF Type 1: A Guide for Adults
Facing Neurofibromatosis: A Guide for Teens
Achieving in Spite of…A Booklet on Learning Disabilities
Neurofibromatosis: Information for Patients and Families
The Child with Neurofibromatosis Type 1
NF2: Information for Patients & Families
Schwannomatosis Jumat, 07 Agustus 2009
Kabar Baik bagi penderita NF,
Sesekali, saya melakukan research mengenai Treatment untuk NF (with Mbah Google tentunya) namun belum mendapatkan informasi yang memuaskan.
Informasi yang saya cari biasayna meliputi :
- Treatment untuk MF (Selalu berujung pada jawaban (No Cure)
- Apakah ada diet khusus yang dapat mencegah bertambah parahnya NF
- Supplement makanan yang dapat memperbaiki kondisi genetik.
- Treatment khusus terhadap NF
- dan lain sebagainya
Ada beberapa orang yang menyarankan Produk atau Suplement tertentu, namun kesimpulan akhir yang saya dapatkan adalah: Hasil treatment sangat bervariasi tergantung individu masing-masing.
Tapi ketika membaca sebuah Website sebuah klinik kecantikan, ada berita yang cukup mencerahkan.
Silahkan lihat Link nya di:
http://www.hweinbergplasticsurgery.com/neurofibromatosis.php
Bisa di unduh (download) file PDF tentang hasil treatment di klinik tersebut.
Hasilnya cukup menggembirakan, kulit seorang pasien yang dipenuhi oleh fibroma, setelah beberapa bulan melakukan treatment menjadi lebih mulus dan ukuran fibroma menjadi jauh lebih kecil.
Namun karena penelitian ini baru, belum diketahui kelanjutan nasib pasien tersebut. Apakah Fibroma kembali membesar atau tidak.
Tetapi membaca hasil penelitian di Klinik ini cukup memberi harapan untuk saya.
Selamat Membaca....
Informasi yang saya cari biasayna meliputi :
- Treatment untuk MF (Selalu berujung pada jawaban (No Cure)
- Apakah ada diet khusus yang dapat mencegah bertambah parahnya NF
- Supplement makanan yang dapat memperbaiki kondisi genetik.
- Treatment khusus terhadap NF
- dan lain sebagainya
Ada beberapa orang yang menyarankan Produk atau Suplement tertentu, namun kesimpulan akhir yang saya dapatkan adalah: Hasil treatment sangat bervariasi tergantung individu masing-masing.
Tapi ketika membaca sebuah Website sebuah klinik kecantikan, ada berita yang cukup mencerahkan.
Silahkan lihat Link nya di:
http://www.hweinbergplasticsurgery.com/neurofibromatosis.php
Bisa di unduh (download) file PDF tentang hasil treatment di klinik tersebut.
Hasilnya cukup menggembirakan, kulit seorang pasien yang dipenuhi oleh fibroma, setelah beberapa bulan melakukan treatment menjadi lebih mulus dan ukuran fibroma menjadi jauh lebih kecil.
Namun karena penelitian ini baru, belum diketahui kelanjutan nasib pasien tersebut. Apakah Fibroma kembali membesar atau tidak.
Tetapi membaca hasil penelitian di Klinik ini cukup memberi harapan untuk saya.
Selamat Membaca....
Rabu, 05 Agustus 2009
Nice Web to Read
Putus asa gara-gara kurang nya informasi mengenai NF di dunia Nyata dan Dunia maya di Indonesia....???
Emang siy masih sangat jarang informasi mengenai hal ini dalam bahasa Indonesia, tetapi dalam bahasa inggris lumayan banyak . Walaupun tidak mendetail dan tidak memenuhi harapan.
Ada group Diskusi yang cukup menarik untuk disimak, cocok buat curhat. dan anggota Forum sangat supportive dalam memberi semangat dan memberika pandangan positif dari masalah yang di utarakan.
alamatnya:
http://www.inspire.com/groups/neurofibromatosis-inc
hal yang paling menarik buat aku adalah keraguan beberapa wanita, untuk memiliki anak.
Karena ketika wanita dengan NF mengandung, akan terjadi perubahan hormon yang dapat membuat keadaan NF semakin parah.
ada juga yang berpendapat bahwa ia tidak ingin meneruskan kelainan genetik ini cukup sampai dirinya sendiri.
Hmm... terkadang aku juga tersirat dengan pemikiran yang sama saperti mereka, tetapi sepertinya tidak ada yang bisa mengalahkan kebahagian seorang ibu ketika melihat anak-anaknya.
Emang siy masih sangat jarang informasi mengenai hal ini dalam bahasa Indonesia, tetapi dalam bahasa inggris lumayan banyak . Walaupun tidak mendetail dan tidak memenuhi harapan.
Ada group Diskusi yang cukup menarik untuk disimak, cocok buat curhat. dan anggota Forum sangat supportive dalam memberi semangat dan memberika pandangan positif dari masalah yang di utarakan.
alamatnya:
http://www.inspire.com/groups/neurofibromatosis-inc
hal yang paling menarik buat aku adalah keraguan beberapa wanita, untuk memiliki anak.
Karena ketika wanita dengan NF mengandung, akan terjadi perubahan hormon yang dapat membuat keadaan NF semakin parah.
ada juga yang berpendapat bahwa ia tidak ingin meneruskan kelainan genetik ini cukup sampai dirinya sendiri.
Hmm... terkadang aku juga tersirat dengan pemikiran yang sama saperti mereka, tetapi sepertinya tidak ada yang bisa mengalahkan kebahagian seorang ibu ketika melihat anak-anaknya.
Kamis, 30 April 2009
Orang orang NF
Ayo.. kumpulin nama2 orang yang bernasib sama dengan NF, aku sudah menemukan 3 orang yang berhasil kontak-kontakan, dan mereka bilang mereka juga memiliki NF.
Wah.. senangnya, yah perjalana masih panjang, masih harus menebar umpan ke belantara dunia Maya di Internet, rajin cari-cari orang yang membicarakan NF, walaupun cuma membahas sedikit di tulisanny, Hajar terus.. siapa tau dia bisa memberikan jalan atau Link-link ke orang2 NF lainnya..
YUHU... SEMANGAT.. beberapa waktu lagi aku yakin, aku bisa mengumpulklan orang2 ini untuk membuat acara Gathering bersama.. AMMIIEENN...
Siapa tau nanti bisa bikin Neurofibromatosis Club.. Neurofibromatosis Day..Neurofibromatosis Family Gathering, Neurofibromatosis Clinic, atau bahkan Neurofibromatosis Fans Club..
Wah.. senangnya, yah perjalana masih panjang, masih harus menebar umpan ke belantara dunia Maya di Internet, rajin cari-cari orang yang membicarakan NF, walaupun cuma membahas sedikit di tulisanny, Hajar terus.. siapa tau dia bisa memberikan jalan atau Link-link ke orang2 NF lainnya..
YUHU... SEMANGAT.. beberapa waktu lagi aku yakin, aku bisa mengumpulklan orang2 ini untuk membuat acara Gathering bersama.. AMMIIEENN...
Siapa tau nanti bisa bikin Neurofibromatosis Club.. Neurofibromatosis Day..Neurofibromatosis Family Gathering, Neurofibromatosis Clinic, atau bahkan Neurofibromatosis Fans Club..
Jumat, 24 April 2009
Will I Marry..???
Sungguh saat ini aku tidak bermasalah dengan Neurofibromatosis yang aku miliki, aku tidak pernah sedih dengan kondisi ku sekarang.. Sungguh..
Tapi ketika aku sedang sendiri.. melihat beberapa teman berbahagia dengan mimpi2nya untuk menikah dan berkeluarga.. ketakutan ku muncul..
Ketakutan yg luar biasa.. apakah aku akan menemukan orang yang bisa menerima kondisi ku, orang yg mungkin akan memiliki bentuk fisik seperti monster, ibu yang akan melahirkan anak2 dengan kelainan yang aku miliki saat ini..
Atau apakah aku akan memiliki kepercayaan diri yang cukup ketika harus mendapingi sesorang yang aku cintai. Ketika tubuhku di penuhi kutil-kutil ini...
Oowww..... sungguh sedihnya...
Tapi ketika aku sedang sendiri.. melihat beberapa teman berbahagia dengan mimpi2nya untuk menikah dan berkeluarga.. ketakutan ku muncul..
Ketakutan yg luar biasa.. apakah aku akan menemukan orang yang bisa menerima kondisi ku, orang yg mungkin akan memiliki bentuk fisik seperti monster, ibu yang akan melahirkan anak2 dengan kelainan yang aku miliki saat ini..
Atau apakah aku akan memiliki kepercayaan diri yang cukup ketika harus mendapingi sesorang yang aku cintai. Ketika tubuhku di penuhi kutil-kutil ini...
Oowww..... sungguh sedihnya...
Kamis, 23 April 2009
WHY ME
Pertanyasan Standar yang pasti ditanyakan oleh orang yang tidak menginginkan sesuatu.
Why Me..
Kenapa siy harus ada kelainan genetik pada tubuh ku sehingga aku harus mengidap Neurofibromatosis.
Kenapa harus aku? kenapa bukan mereka?
Kenapa harus ada kelainan menyeballkan seperti ini?
Apa ya rencana tuhan tentang Neurofibromatosis ku ini??
Owwwhh.. never ending Question..
Aku selalu berusaha menjawab bahwa aku adalah orang yang dipilih tuhan untuk mengemban beban ini, karena aku hebat, karena aku kuat..
hihihi.. terdengar seperti membela diri bukan..?? yah bukan kah manusia butuh berbagai cara untuk bertahan Hidup. dan ini adalah caraku..
Bagaimana dengan perasaan mu..??
Why Me..
Kenapa siy harus ada kelainan genetik pada tubuh ku sehingga aku harus mengidap Neurofibromatosis.
Kenapa harus aku? kenapa bukan mereka?
Kenapa harus ada kelainan menyeballkan seperti ini?
Apa ya rencana tuhan tentang Neurofibromatosis ku ini??
Owwwhh.. never ending Question..
Aku selalu berusaha menjawab bahwa aku adalah orang yang dipilih tuhan untuk mengemban beban ini, karena aku hebat, karena aku kuat..
hihihi.. terdengar seperti membela diri bukan..?? yah bukan kah manusia butuh berbagai cara untuk bertahan Hidup. dan ini adalah caraku..
Bagaimana dengan perasaan mu..??
Harus ke Dokter mana?
PERTANYAAN YANG MEMBUAT KU BINGUNG...
Iri sekali rasanya membaca forum-forum tentang NF di Amerika sana, bahasan mereka luar biasa, mereka telah melakukan berbagai jenis test untuk mengetahui kondisi mereka tentang Neurofibromatosis.
Scan MRI untuk melihat dampak dari Neurofibromatosis, ke dokter syaraf, ke dokter mata untuk memeriksakan kesehatan mata.., Ow.. senangnya mereka bisa mendapatkan pelayanan Medis yang begitu lengkap.
Kondisi memang berbeda dengan Dokter di Indonesia yang kerjanya mirip seperti Supir Kopaja kalo lagi kejar Setoran, sebisa mingkin pasien hanya duduk lima menit kemudian "Yup.. next pleasee..."
Aku pernah datang ke dokter kulit untuk memeriksakan Neurofibromatosis ku ini, memeriksakan kutil ku lebih tepatnya. Solusinya sederhana, angkat Kutil itu dan voila... masalah selesai. Padahal masalahnya lebih dari itu, kutil ini hanya sebagian kecil dampak dari Neurofibromatosis. Aku ingin ia merekomendasikan aku dengan ahli di bidang ini sehingga aku bisa berkonsultasi lebih lama dan dalam.Aku ingin seperti teman2 di amerika sana yg melakukan pemeriksaan menyeluruh dan ditangani dengan Dokter yang tepat.
Aku pernah meminta surat rujukan ke dokter syaraf atau Dokter Neurologi. Tapi dokter itu bilang, itu tidak perlu, anda tidak memiliki masalah. Sebenarnya tujuan ku ke dokter Syaraf hanya untukk mengantongi izin untuk melakukan Scan MRI, kemudian ia bisa melakukan analisa terhadap Scan itu, sederhana saja bukan.
Tapi seperti yang telah aku ceritakan sebelumnya.. Sang Dokter menatap ku kemudian berpaling ke arah Suster dengan tatapan "Yup.. Next please..."
Iri sekali rasanya membaca forum-forum tentang NF di Amerika sana, bahasan mereka luar biasa, mereka telah melakukan berbagai jenis test untuk mengetahui kondisi mereka tentang Neurofibromatosis.
Scan MRI untuk melihat dampak dari Neurofibromatosis, ke dokter syaraf, ke dokter mata untuk memeriksakan kesehatan mata.., Ow.. senangnya mereka bisa mendapatkan pelayanan Medis yang begitu lengkap.
Kondisi memang berbeda dengan Dokter di Indonesia yang kerjanya mirip seperti Supir Kopaja kalo lagi kejar Setoran, sebisa mingkin pasien hanya duduk lima menit kemudian "Yup.. next pleasee..."
Aku pernah datang ke dokter kulit untuk memeriksakan Neurofibromatosis ku ini, memeriksakan kutil ku lebih tepatnya. Solusinya sederhana, angkat Kutil itu dan voila... masalah selesai. Padahal masalahnya lebih dari itu, kutil ini hanya sebagian kecil dampak dari Neurofibromatosis. Aku ingin ia merekomendasikan aku dengan ahli di bidang ini sehingga aku bisa berkonsultasi lebih lama dan dalam.Aku ingin seperti teman2 di amerika sana yg melakukan pemeriksaan menyeluruh dan ditangani dengan Dokter yang tepat.
Aku pernah meminta surat rujukan ke dokter syaraf atau Dokter Neurologi. Tapi dokter itu bilang, itu tidak perlu, anda tidak memiliki masalah. Sebenarnya tujuan ku ke dokter Syaraf hanya untukk mengantongi izin untuk melakukan Scan MRI, kemudian ia bisa melakukan analisa terhadap Scan itu, sederhana saja bukan.
Tapi seperti yang telah aku ceritakan sebelumnya.. Sang Dokter menatap ku kemudian berpaling ke arah Suster dengan tatapan "Yup.. Next please..."
Langganan:
Postingan (Atom)